Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Herz / Kreislauf
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adminmarfan
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Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

Hallo,

mein Freund wurde vor mehreren Monaten durch einen Genetiker mit Marfan diagnostiziert, er möchte aber eigentlich gar keine Untersuchungen vornehmen lassen. Der Genetiker schlug dennoch ein Echokardiogramm vor und wollte einen Termin dafür in die Wege leiten.
Allerdings leben wir in England, wo das Gesundheitssystem einfach unglaublich schlecht ist, und wir haben nun nach Monaten immer noch keinen Termin.

Mich würde einmal interessieren, ob das Echokardiogramm denn wirklich das Einzige ist, was unternommen werden sollte, wenn man mit einer solch komplexen Krankheit diagnostiziert wird? Wie handhaben das deutsche Ärzte? Und welche Schritte werden unternommen, wenn das Echokardiogramm einen Befund zeigt?
Könnte mein Freund (englische Krankenversicherung) auch deutsche Ärzte in Anspruch nehmen? Insbesondere, wenn eine Operation unternommen werden muss, möchte ich eigentlich nicht auf die Qualität der medizinischen Einrichtungen hier angewiesen sein...

Vielen Dank im Voraus! :)

adminmarfan
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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

Hi,

die kardiologische Untersuchung ist eine der wichtigsten Untersuchungen bei Marfan überhaupt. Bei regelmäßiger Untersuchung kann hier ein Verlauf festgestellt werden und ab einen Aortendurchmesser von mehr als 4,5 cm gehandelt werden.

Mit dem Versicherungssystem in UK kenne ich mich nicht aus. Da sollte Dein Freund seine Krankenkasse fragen.
Aber zuvor würde ich mich an Eurer Stelle an die Marfan Association UK wenden. Telefon: +44 1252810472, E-Mail: marfan@tinyonline.co.uk, Web: http://www.marfan.org.uk. Dort kann man Euch bestimmt weiterhelfen.

Viel Glück
Minna

adminmarfan
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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

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adminmarfan
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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

Liebe Minna,

Vielen Dank für den Tip!
Komisch, trotz intensiver Suche im Web bin ich immer nur auf amerikanische -nie auf englische- Seiten gestossen....

Auch dir alles Gute weiterhin!

adminmarfan
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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

Lieber Achim,

danke dir für den Tip! Ich bin nun auch etwas überrascht...
meine Bedenken bezüglich der Qualität der Krankenversorgung hier in England kommen einerseits von meinen Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem und den (Allgemein-)Ärzten hier und andererseits vielleicht einfach dadurch, dass wir im Norden leben, wo die Lebensstandards allgemein niedriger sind als in Deutschland, deshalb sieht man auch in Krankenhäusern und Arztpraxen sehr deutlich, dass einfach Geld fehlt.
Aber vielleicht -und hoffentlich- ist das auch nur ein vorschnelles Urteil! Dein Brief hat mir diesbezüglich etwas Mut gemacht...

Den Besuch beim Genetiker haben wir unternommen, da der Vater meines Freundes am Marfan-Syndrom erkrankt ist (und es seit vielen Jahren weiß), es aber trotz all seiner gesundheitlichen Probleme nie für nötig hielt, seinen Sohn daraufhin untersuchen zu lassen (siehe auch meinen Eintrag im Forum "Partnerschaft/ Familie").
Der Genetiker hat dann anhand der zahlreichen skelettalen Marfan-Charakteristiken (Trichterbrust, Hochgaumen, Armlänge, positives Daumen/Handgelenkzeichen etc.) meines Freundes darauf geschlossen, dass das Syndrom wohl vorliegt (er hat auch den Vater untersucht).
Ich kann leider nicht einschätzen, wie sicher eine solche Diagnosestellung ist, aber bei der genetischen Vorbelastung plus der auftretenden Merkmale ist es bestimmt eher unwahrscheinlich, dass das Syndrom nicht vorliegt? Oder könnte es immer noch einen Negativbefund geben?

Viele Grüße und Alles Gute!

P.S.: Muss man Lunge, Wirbelsäule, Augen etc. erst dann untersuchen lassen, wenn dort ein spürbares Problem bzw. Beschwerden vorliegen?

adminmarfan
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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

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adminmarfan
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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

Lieber Achim,

danke für deine Antwort!
Der Norden Englands ist tatsächlich fast schon Schottland, wir wohnen bei Liverpool. Ich denke, angesichts der Situation würde es sich schon längerfristig lohnen, hier wegzuziehen. Ich hoffe, bis dahin passiert nicht etwas Schlimmes.. :-(

Ich habe inzwischen auch die Marfan Association hier kontaktiert und versuche so, an Adressen von mit Marfan erfahrenen Ärzten verschiedener Disziplinen zu kommen.

Falls du mit Notfällen erfahren bist, kannst du mir vielleicht auch sagen, was man in einem solchen tun kann, außer die Ambulanz zu rufen? Gibt es etwas, das getan werden kann/ muss, während man auf die Notärzte wartet?

Und entschuldige, dass ich so dumm frage, aber wie genau würde ein Notfall aussehen? Wird die Person ohnmächtig? Oder treten auf einmal starke Schmerzen auf? Inwiefern ist dann eine Handlungsfähigkeit noch gegeben, könnte man als Betroffener noch selbst den Notarzt rufen? Und sollte man dann gleich am Telefon verlangen, dass man in ein bestimmtes Krankenhaus gebracht wird, z.B. eines, bei dem man schon vorher vorgesprochen hat?
Kann man selbst fühlen, ob ein Notfall an der Aorta vorliegt oder bspw. die Lunge kollabiert ist?

Und dann frage ich mich gerade: Wenn du schon mehrere Notfälle überstehen musstest, heißt das dann, dass trotz aller Präventivmaßnahmen Notfälle trotzdem stattfinden?
Schrecklich hoffnungslose Vorstellung... :-(

Liebe Grüße,

Nicole

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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

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adminmarfan
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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

Lieber Achim,

vielen Dank nochmal für deine Nachricht!

Ich habe mal nach dem Mitglied des "Marfan Medical Advisory Team" in Manchester gesucht (im Internet), aber nichts dazu gefunden...falls du da einen Kontakt hast, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du ihn mir zuschicken könntest!

Ansonsten nochmal zu den Notfällen: Meinst du, es gibt eine bestimmte Lage, in die man den Betroffenen im Notfall bringen sollte? Oder macht es keinen großen Unterschied, ob der Betroffene z.B. auf die Seite oder den Rücken gelegt wird?

Danke und alles Gute,

Nicole

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RE: Welche Untersuchungen bei Neudiagnose?

Beitrag von adminmarfan » 01 Aug 2007 11:13

Hallo Nicole,

bei einem Notfall würde ich die Lage nicht verändern. Wichtig ist, dass SOFORT der Notarzt bzw-ambulanz gerufen wird. Der Paitent muss umgehend in eine Herz-operierende Klinik gebracht werden, nicht in ein Allgemeines Krankenhaus.
Vom Vorteil wäre es, wenn Ihr den letzte Befund vom Kardiologen bei Euch habt (bzw. Dein Freund im Geldbeutel zusammen mit der Versicherungskarte).

Wollen wir hoffen, dass es nie zum Notfall kommt.

Viele Grüße Minna

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