Erste auseinandersetzung mit Marfan syndrom

Herz / Kreislauf
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adminmarfan
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Erste auseinandersetzung mit Marfan syndrom

Beitrag von adminmarfan » 30 Jan 2007 18:17

Hallo leute!



ich heiße nicole bin neu hier und bei mir wurde seit dem 5 lebensjahr marfansyndrom dieagnostiziert! ich bin jetz 17 jahre alt und 1,84 groß.. ich habe eine trichterbrust wurde auchs chon operiert, ich habe skoliose und wurde da auch schon operiert.. es is schwer mit der versteifung zu leben... und die op war auch der horror für mich.. ich kriege totak schlecht lust wenn ich treppen laufe bin ichs chon am hecheln.. Mein herz is auch nihct gesund.. meine aorta is erweitert und ich muss Tabletten nehmen. ich bin fast blind ^^ aba habe kontaktlinsen die das problem noch beheben^^ ich habe mich nie mit dem thema auseinander gestzt... nur jetz mache ich in bio ein referat darüber und als ich alles gekesen habe hat es mir die sprache verschlagen... ich habe wurchtbare angst wegen meinem herz... habe gelsen das die aorta einfach so einreisen kann oder platzen kann.. stimmt Das? jetz wo ich hier so sitze könnte mir auch was pasieren? mano ich komme damit echt nihct kla im moment... ich bin ein normales mesnch hab ich gedacht.. aba is man damit nihct auch normal.. ih weiß nihct es is ja auf eine art und weie eine behinderung.. der behinderten ausweis wurde mir auchs chon vorgeschlagen habe aba abgelehnt weil ich mich nihct als "behinderte" fühle... ic weiß auch gar nihct wie ich das definieren soll.. ich bin einfach im mom total ducr den wind.. fertig machen mich auch noch die blicke weil ich so ein riese bin.. ich werde so oft angemacht in der stadt oda angeglotzt.. ich komme damit absolut nicht kla..



bitte könnt ihr mir ein paar tips oder so geben??



eure nicole

adminmarfan
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RE: Erste auseinandersetzung mit Marfan syndrom

Beitrag von adminmarfan » 30 Jan 2007 18:17

hallo nicole!
wenn du regelmässig zu den kontrolluntersuchungen gehst, bei einem arzt der sich mit marfan auskennt, brauchst du keine angst haben, dass deine aorta jederzeit reißen könnte. das gilt nur für menschen, die nichts von ihrem "glück" wissen und sich demnach nicht an die empfehlungen halten können, um der erweiterung der aorta entgegenzuwirken.
zum thema behindertenausweis hat achim was gutes unter "soziales" (oder so) geschrieben, lies dir das mal durch!
ich benutze meinen auch ziemlich häufig, vor allem zum zugfahren (trotz einschränkungen auf 50km umkreis vom wohnort fahre ich meistens weiter, da achtet keiner drauf). und peinlich ist es mir auch nicht mehr, warum auch.
und wenn du dich genauer mit dem thema beschäftigst, macht dich das wissen darum doch nicht noch mehr "krank" oder "behindert" (nenn es meinetwegen "besonders" :-)). denn normal ist ein idealtypus dem kein mensch entsprechen kann.
viele grüße
sonja

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