Umgang mit der Diagnose Marfan

Herz / Kreislauf
adminmarfan
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Umgang mit der Diagnose Marfan

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

Hallo !

Ich bin ganz neu hier im chat und neu mit der Diagnose Marfan....

Bin seit 2 Wochen nach einer Aortendissektion mit einer mechanischen Aortenklappe uns einer Aortenbogenprothese aus der Reha zurück. Man sagte mir das ich aufgrund einer Dissektion der gesamten absteigenden Aorta alles vermeiden solle was einen Druckanstieg im Gefäßsystem verursacht. Da ich bisher sehr vielen sportlichen Aktivitäten nachgegangen bin und persönlich große Berfriedigung über mein körperliches auspowern gezogen habe , bin ich jetzt hin und her gerissen zwischen Euphorie dieses Disaster überlebt zu haben und totalen Ängsten bald sterben zu müssen.

Oft rühle ich mich total gelähmt weil mir jede Richtung fehlt..

An eine ursächliche Therapie ist wohl aufgrund der mannigfaltigen Risiken nicht zu denken..

Eines meiner 2 Kinder scheint auch betroffen zu sein und wird jetzt in Datteln in der Kinderklinik untersucht.

Ich würde gerne an dieser SCHEIß Situation wachsen können und würde mich sehr über Nachrichten freuen die mir eine Ahnung geben damit umgehen zu können .



Bis bald Silke

adminmarfan
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RE: Umgang mit der Diagnose Marfan

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

@ Silke
Hallo Silke!
Jetzt zu sagen, es tut mir sehr leid für Dich hilft Dir nicht weiter. So traurig es klingt glaube ich nicht, dass Dir jemand wirklich einen Rat geben kann, wie Du damit umgehen kannst. Du bist jetzt wahrscheinlich alles gleichzeitig: wütend, verzweifelt, depressiv, manchmal sitzt Du nur da und starrst vor Dich hin. Das wird noch eine Weile so sein. Auch die Angst kann Dir keiner nehmen. Aber Du lebst jetzt noch!!! Versuche Dich daran festzuhalten. Manchmal hilft es auch, ein Glas gegen die Wand zu schmeißen oder einen Teller auf den Boden zu pfeffern. Dummerweise muß man danach die Scherben wieder zusammenfegen, aber kurzfristig kann es helfen. Laute Musik hören oder in den Keller gehen und brüllen. Du darfst weinen, Du musst Dich nicht zusammenreißen. Ansonsten versuche Dich auf das zu konzentrieren, was Dir früher Spaß gemacht hat, abgesehen von Sport. Theater? Konzerte? Malen? Klar dass Du jetzt erst einmal sportlich auf Pause schalten musst, bis Dein Körper sich wieder etwas erholt hat. Welche Sportarten hast Du denn gemacht? Schwimmen ist soweit ich informiert bin für den Kreislauf noch relativ wenig belastend. Auspowern geht nun mal nicht mehr. Du hast 2 Kinder (wie alt?). Laß auf jeden Fall beide untersuchen. Auch das andere kann die Krankheit haben, auch wenn man jetzt noch nichts davon merkt! Wenn es früh erkannt wird, kann man durchaus eine ganze Menge tun (mein Sohn hat es und mein Mann auch, er hatte vor drei Jahren eine schwere OP, war ziemlich knapp). Schreib´ wenn es Dir dreckig geht, ich schaue hier jetzt öfter mal rein.
Liebe Grüße
cardiolin

adminmarfan
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RE: Umgang mit der Diagnose Marfan

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

Hallo Cardiolin!

Danke für deine Antwort.
Ich surfe hier so im Forum rum und bin mit meinen Emotionen total überfordert.
Meine Fragen sind von; : was wird aus meinem Leben, meinen Kindern, meinem Job ? Bis hin zu hysterisch gefärbten Gedanken wie " finde ich unter diesen Umständen nochmals einen Partner? " " Muß ich bald sterben? extrem ungeordnet und verunsichernd.
Ich habe schon immer viel über das Leben und dessen Inhalt und Sinn nachgedacht , jetzt geht es total mit mir durch...

Ich hoffe zutiefst auf die Tatsache das der Mensch extrem anpassungsfähig und ein Gewohnheitstier ist...
Nur Geduld war noch nie meine Stärke ..

Irgendwie freue ich mich über den zukünftigen Austausch mit Betroffenen im Chat schon allein deshalb ,weil hier glaube ich der Tiefsinn offensichtlich ist, der mir häufig im täglichen Leben mit Menschen die weit entfernt von Auseinandersetzung sind sehr gefehlt hat.
Vielleicht kann Krankheit doch ein Gewinn sein ? ( hab ich mal gehört kann ich aber zur Zeit so gar nicht annehmen ..)

Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr und ich werde für mich die Gelegenheit nutzen, ein neues Leben anzufangen ( paßt doch ;-) )

Grüße und bis bald Silke

adminmarfan
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RE: Umgang mit der Diagnose Marfan

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

entfernt

adminmarfan
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RE: Umgang mit der Diagnose Marfan

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

@ silke
Hallo Silke!
Da ich über Sylvester unterwegs war, melde ich mich jetzt erst wieder. Es freut mich, dass mein Kommentar Dich ein bischen weitergebracht hat. „Krankheit als Gewinn?“ – das sind große Worte. Lassen sich schlecht in der Realität umsetzen. Man muß halt das Bestmögliche draus machen. Der Mensch ist tatsächlich extrem anpassungsfähig, aber er braucht Zeit. Meinem Mann wurden nach der OP nur noch ein paar Monate prognostiziert. Seitdem sind jetzt schon wieder drei Jahre vergangen. - Übrigens bin ich mir nicht wirklich sicher, ob die Kinderklinik in Datteln ausreichend vertraut mit Marfan ist. Es gab schon eine ganze Menge Marfans, die nicht rechtzeitig erkannt worden sind, weil sie rein von den äußerlichen Merkmalen her dem Bild nicht genug entsprachen, dass sich die Ärzte von dieser Krankheit gemacht hatten. Mein Mann wurde in der Uniklinik Münster operiert. Die haben auf jeden Fall schon einige Jährchen Erfahrung und machen auch molekulargenetische Untersuchungen. Das ist sehr nützlich, wenn äußerlich nicht genug eindeutige Marfan-Merkmale vorhanden sind, die eine zweifelsfreie Diagnose zulassen würden. Vielleicht stellst Du Deine Kinder da mal vor?
Liebe Grüße
cardiolin

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RE: Umgang mit der Diagnose Marfan

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

Hallo cardiolin !

Nun haben wir morgen Nachmittag den Termin in Datteln erst einmal zur Endokrinologischen Abklärung wegen des enormen Größenwachstums meines Sohnes.
Was denkst Du über hormonelle Größensteuerung.?
Du schreibst das die Klinik in Münster besser informiert sei, kann ich da einfach einen Termin ohne Überweisung machen ? ( Unser behandelnder Kinderarzt mahnt mich eher nicht die `´ Pferde scheu zu machen ``und scheint nicht besonders an der Diagnostik interessiert zu sein obwohl ich ja nun eindeutig mit entsprechenden Folgen erkrankt bin.?!! ).
Wie ist denn das mit den Gen Tests , die sind ja recht teuer , wie veranlasst man diese ?
Und .. mein Sohn geht noch erfolgreich zum Kraft Training um Muskulatur aufzubauen. Ich mochte ihm das bisher nicht verbieten und der Kinderarzt hielt das wegen der allgemeinen Kräftigung auch weiter für sinnvoll. Ist es nicht sinnvoller solche Betätigungen trotz vielleicht noch intaktem Aortensystem schon im Vorfeld zu unterlassen ?
Mh Fragen überschlagen sich ;-)

Grüße von Silke

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RE: Umgang mit der Diagnose Marfan

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

Hallo Silke!
Ich muß Deinem Kinderarzt vehement widersprechen. Es geht nicht darum „irgendwelche Pferde scheu zu machen“. Es geht darum, festzustellen ob Deine Kinder eine Krankheit haben, die unbeobachtet sehr gefährlich werden kann, mit der man aber durchaus lange leben kann, wenn sie früh erkannt wird. Die Diagnostik ist also sehr wichtig! Langzeitstudien haben zum Beispiel ergeben, dass eine frühzeitige regelmäßige Einnahme von Betablocken bei Marfans die Herzprobleme hinauszögern oder sogar verhindern kann. Eine Hormontherapie kann ich nur befürworten, wenn eine übermäßige Größe zu erwarten ist. Abgesehen von den Alltagsproblemen, was Kleidung und anderes angeht ist ab einer gewissen Größe mit massiven orthopädischen Problemen zu rechnen. Ich persönlich würde die Höchstgrenze bei ca. 2,00 m ansetzen. 2,05 m kann man wohl auch noch machen. Wenn Deinem Sohn eine voraussichtliche Größe über 2,05 m vorhergesagt wird (man röntgt die Handgelenke und schaut sich die Epiphysenfuge an), würde ich auf alle Fälle einen Wachstumsstop machen lassen, zumal die prognostizierten Werte Annäherungswerte sind. Ein Wachsttumsstop ist heutzutage schon fast eine Routineangelegenheit. Würde ich auch in Münster nachfragen, mein Mann hat das dort schon vor 28 Jahren machen lassen. Du kannst einfach dort anrufen, Deine Situation schildern und um einen Termin bitten und die Überweisung dann mitbringen. Die meisten Marfans von denen ich weiß gehen zu Unikliniken. Mit dem Gentest hast Du mich jetzt erwischt. Es ist nun schon eine geraume Zeit her, dass meinem Mann in Münster Blut abgenommen wurde, um diese Untersuchung durchzuführen. Wir haben davon nichts mehr gehört und ich habe mich auch nicht noch einmal erkundigt, da bei meinem Sohn mittlerweile auch ohne Test feststeht, dass er es hat. Ich sollte mal wieder nachfragen. Tatsache ist, dass es wohl manchmal recht lange dauern kann, bis die was finden. Kommt auch vor, dass die nichts finden und man trotzdem Marfan hat. Wir mussten auf jeden Fall damals nichts bezahlen. Ich weiß nicht, ob sich etwas geändert hat von wegen Gesundheitsreform und so. Mußt Du fragen. Was das Krafttraining und Sport allgemein angeht, suche ich selbst auch gerade nach Lösungen für meinen Sohn. Ich meine beim Kraftsport gibt es einerseits aerobe Trainingseinheiten (längere niedrige Belastung, z.B. Fahrradfahren) und anaerobe (kurzfristige hohe Belastung, z.B. Gewichtheben). Soweit ich gehört habe sind aerobe in Maßen in Ordnung, anaerobe definitiv nicht. Ich bin kein Experte. Eines der Hauptprobleme bei Marfan sind die instabilen Gefäßwände. Die dürfen so wenig wie möglich belastet werden. Also sind wir bei den Problemparametern Puls und vor allem BLUTDRUCK! Der muß so niedrig wie möglich bleiben, deshalb auch die frühzeitige Therapie mit Betablockern. Das muß Dein Sohn beim Krafttraining beachten.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen
Liebe Grüße
cardiolin

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RE: Umgang mit der Diagnose Marfan

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

@Silke
Hallo Silke!
Was mir gerade noch einfällt: Es wäre zu überlegen, ob für Deine Kinder noch schnell der Abschluß einer Berufsunfähigkeitsversicherung in Frage kommt, bevor die Diagnose feststeht. Ich meine, man kann Kinder ab 15 Jahren versichern auch wenn sie noch nicht in der Ausbildung sind. Wahrscheinlich sind deine aber noch jünger? Im Moment kannst Du noch guten Gewissens die Gesundheitsfragen beantworten, später nimmt einen niemand mehr.
Liebe Grüße
cardiolin

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Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

hallo Silke,
du solltest dich nicht scheuen, evtl. auch psychologische Betreung in Anspruch zu nehmen.Ich weiß, dass das grade uns Powerfrauen, die nie krank waren schwrfällt, aber es hilft wirklich.
Darf ich dich fragen welche Symptome von Marfan du noch hast?
Alles Gute!
Antje

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Berufsunfähigkeitsversicherung

Beitrag von adminmarfan » 28 Dez 2006 21:40

Hallo Cardiolin,
ich weiß nicht wie effektiv es ist für Kinder eine Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen, wo ich schon im vorhinein weiß das sie das Marfansyndrom haben. Sie mögen vielleicht in die Berufsunfähigkeitsversicherung kommen da ja noch keine "konkrete" Diagnose gestellt wurde, aber was ist wenn sie die Versicherung in Anspruch nehmen wollen und sich herausstellt das die Berufsunfähigkeit nur auf das Marfansyndrom zurückzuführen ist. Da Marfan angeboren ist, kann man sich ja woll schlecht herausreden "ich habe es mir erst vor kurzem zugezogen" oder "die schwere Arbeit ist an meiner Misere schult". Mit anderen Worten, kann die Versicherung einen die Zahlung nicht Verweigern wegen Täuschung?

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