Seit gestern Marfan Syndrom nach gentest...Meine Geschichte

Habe ich Marfan?
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adminmarfan
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Seit gestern Marfan Syndrom nach gentest...Meine Geschichte

Beitrag von adminmarfan » 28 Jul 2016 20:23

Hallo leute bin 35 jahre alt und männlich und habe fruher immer in jobs gearbeitet wo stress und schwer heben war.. Nie irgendwie aufgefallen sowas marfan... ich habe seit gestern die gen diagnose marfan bekommen... Klinisch sagte der Arzt nein.. Obwohl ich 196 bin und lange finger und arme und beine habe... Aber ok... Ich wollte hier meine Geschichte erzählen und tipps von euch hören.. In der marfan sprechstunde wurde blut abgenommen und meine aorten angeguckt.. Die aorten sind alle normal.... Mein Kardiologe hatte mich auf das marfan gebracht.. Da mir letzten jahr eine leichte mitralklappenprolaps mit einer mitralklappeninzeffizienz 0bis1 grad diagnostiziert wurde.. Eine augen untersuchung war ich auch dort war auch alles normal... Ich habe nur eine leichte skoliose in der hws und fehlhaltung in der Wirbelsäule und bin im moment echt auch psychisch angeschlagen weil ich seit letztes jahr nach einer Gürtelrose nur noch symtome panivk Attacken und Ängste habe.. Habe mich sehr zurück gezogen... Und mir wurde oft gesagt das ich Psychosomatik habe.. Ich habe nackenschmerzen schulter schmerzen habe auch ein cmd problem kiefer.... Naja diese sachen haben mich echt runter gezogen weil ich ift ein gefühl an meiner linken brust rippen bereich habe ein Fremdkörper Gefühl... Ich habe auch das Gefühl eines globus im hals.. Oft im liegen habe ich auch so etwas wie atembeschwerden.. War auch beim lungenarzt der hat lungenfunktiostest gemacht alles gut.. Seitdem ich gehort habe damals das ich das mit den mitralklappen gehört habe wurde auch nicht richtig informiert habe ich mich sehr auf mein herz eingeschossen.. Immer puls Fühlen und soweiter... Habe seitdem auch manchmal situationen das mein herz einpaar mal aus dem takt pumpt.. Und manchmal merk ich das.. Ich habe seit jungen jahren schon immer einen hohen ruhe puls von 85... Mein blutdruck ist im sitzen nach 10 gemessen so 109zu 69 das was mich immer wurmt ust wen ich dan aufstehe und zur kuche gehe oder sonst was le8chtes mache geht mein puls auf 120 und bd so 130zu 90 oder 135zu85 ich habe langzeit ekg und blutdruck messung hinter mir und es wurde immer gesagt das kommt von unsportlich sein.. Ich habe bis vor 6 Wochen nichts aktives sporliches gemacht..kein laufen keine bewegung ni hts.. Seidem der Kardiologe gesagt hat das ich Bewegung brauch.. Fahre ich 5 mal die woche je 20 minuten fahrrad.. Meine frage waere.. Wie ist es so worauf achten..im leben.. Sport... Usw Muss ich betablocker nehmen und mein puls in griff bekommen aber mein bd ust doch tief und ich habe eh schwindel probleme manchmal wegen bd tief... Und ist beinlm fahrradfahren ein puls von 130bis 140 normal... Und worauf muss ich auchten habe angst wegen aneurysmen oder dissection darum soll bald nochmal eine mr angiographie gemacht werden.. Hoffe das alles gut ist.. Wo und was soll ich machen wegen vorsorge.. Zb prophilaxe mässig wenn zahn op ist oder letzten magen Darmspiegelung gehabt da wusste ich aber nicht das ich marfan hab da wurde auch kein Antibiotika verabreicht.. Worauf achtene muss man drauf achten.. Und soll ich jede 6 monate.. Auge.. Herzaorta bauch aorta.. Rucken... Lunge checken lassen und wo am besten beim marfan sprechstunde oder bei meinen arzten.. Was muss ich noch achten..mir ist mehr mals einfach so im auge auch mal eine ader geplatzt.. Und am bein hatte ich einmal auch eine ader die dick wurde und geplatzt ist.. Hatte da paar tage ein Hämatom... Muss das was heissen oder ist das normal.. Bin ich dan mit meinen untersuchungen auf der richtigen seite.. Man kann ja vieo selbst in die hand nehmen Bitte um antwort.. Sry wegen schreibfehler.meine tastatur zu klein. Dankeschön im voraus

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 28 Jul 2016 20:23

Grüß Dich...ich kann Dir nur raten, Dich von der Diagnose nicht so weit runterziehen zu lassen, denn sonst geht es Dir unter Umständen so wie mir. Lies dazu mal meinen Beitrag der ganz frisch ist, zu dem Fitness-Studio-Thread.
Ich habe den Fehler gemacht, dass ich mich voll und ganz mit dem MFS auseinandergesetzt habe und obwohl ich es nur in der Minimalausführung habe - DU hast ja noch weniger als ich..., bin ich als Psycho- und Körper-Zombie geendet.
Ich habe eine ganze Palette an psychosomatischen Symptomen entwickelt - vom " Schiefhals" bei Panikattacken, über Herzrhythmusstörungen, über Muskelzittern, tagelangem Durchfall und und und war alles, alles dabei.
Ach ja, und das berühmte Ziehen und Zwicken im Brustbereich...*hihi*...das kenn ich alles...hatte ich jeden Tag. Ein paar Mal bin ich gleich in der Notaufnahme aufgeschlagen und jedes Mal war nix...eigentlich haben sie mich irgendwann dann echt nimmer ernst genommen...
Seitdem ich wieder neuen Lebensmut gefasst habe und innerlich kapiert habe, dass meine Aorta doch schon einiges aushält, und ich nicht so "kaputt" und "schwach" und "müde" und "krank" bin, - alles Schlagworte, die hier im Forum ganz gern mal fallen,...geht es mir wieder mehr als gut.

Das Problem ist dass sich hier eher Leute austauschen, denen es nicht so gut geht - und da geht es natürlich dann anders zu in den Postings. Ich habe hier immer vermisst dass nicht auch mal Leute schreiben, die so sind wie ich, mit einer milden Sorte. Die eben auch Skifahren gehen oder tanzen, oder etwas Sport machen, und die fest und auf beiden Füßen im Leben stehen. Mit Job, mit Spaß und mit "good mood".
Aber wahrscheinlich liegt es daran, dass genau die, die ich suche, hier nicht reinschreiben weil sie besseres zu tun haben und keine Probleme haben...

Ich würde mich hier an dieser Stelle sehr freuen, wenn mal jemand schreiben würde, dem es so geht wie mir, und erzählt, was er/sie so macht.

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Noch wegen Blutdruck und Puls

Beitrag von adminmarfan » 28 Jul 2016 20:23

Wie gesagt, ich hab das auch alles durch mit sich aufs Herz einschiessen und so.
Ich habe diese Aussetzer bzw das aus-dem-Takt-kommen auch immer wieder, aber eigentlich nur dann, wenn ich wieder meine Angst-Tage habe. Angst macht krank, das weiß ich jetzt. Vor dem MFS hatte ich eigentlich nie vor irgendwas angst und hatte auch nie körperliche Probleme. Die bekam ich einen Tag nach der Diagnose....In meiner eigenen Arbeit - ich habe eine Praxis für ganzheitliche Massagen, Ayurveda, und vieles mehr...begegne ich immer wieder Menschen, die mir die gleichen Storys von posychosomatischen Beschwerden erzählen - die haben zwar kein MFS aber dafür andere Wehwehchen.
Die Psyche steuert so viel, und grad das Herz ist ganz eng mit der Psyche verknüpft. Nicht umsonst gibt es ganz viele Redewendungen die die Worte "Herz" und "Seele" verbinden.

Nun aber zum Puls und Blutdruck...allein wenn ich mich ängstige und Panik habe, steigt mein Blutdruck von normal 110/70 manchmal auf bis zu 135/98. Alles schon gehabt. Beim Langzeitblutdruck hab ich mich so reingesteigert, dass ich Werte von 160/120 erreicht habe, die ich sonst noch nie, nie, nie gehabt habe.

Ich habe schon oft während dem Radfahren, beim Berge-hochsteigen usw das Blutdruckmessgerät mit dabei gehabt und beim Sport steigt er gern auf 140/95. Meine Ärztin, und sie ist MFS Spezialsitin, sagte, dass es beim Sport auch mal zu Werten um die 150 kommen kann. Wichtig ist nur, dass man dann Pause macht und es wieder "abkühlen" lässt. Und dass man nicht mehrere Stunden so rumrennt.

Der Körper sieht es ja auch so vor - ich mein, wenn man sich anstrengt, dann braucht der Körper nun mal höhere Werte als in Ruhe - sonst funktionieren ja die Muskeln nicht !!!!
Puls achte ich drauf dass er nicht höher wie 120 komt und dann auch nur kurz.

Meine Ärztin hat selbst gesagt dass es Schwachsinn ist zu versuchen, beim Sport oder bei körperlicher Aktivität unter 130 Blutdruck zu bleiben...das geht ja physiologisch gar nicht !!!!

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Super

Beitrag von adminmarfan » 28 Jul 2016 20:23

Danke erstmal das du antwortest,,, ja leider schreiben die leute ncihts die wenig wehwehchen haben,, ich war heute bei meiner ärztin die mir nun einmal morgen ein betablocker metoprololsucc 47 5 verschrieb,, da ich ja immer einen ruhepuls von ca 90 habe und wen ich nur aufstehe und normal gehe odef dtehe geht der auf 125 hoch in der minute,,und gerade bei marfan sollte man das wenig halten,,ich hoffe das bb schraubt meinen blutdruck nicht nich mehr runter der is schon in ruhe bei ca 110 zu70,,und ,eine angst ist bische da ich ja auch atemprorobleme hab,, seit einer magenspieglung ohne Prophylaxe da man da noch nicht wusste wegen marfan das da was schief lief,, man soll ja antibiotika nehmen soweit ich das verstanden habe,,bei zahn eingriff usw,,, naja dienstag hab ich zursicherheit noch ne mr angiographi dan bin ich erstmal auf dem richtigenweg,,, dan muss ich nur noch einen passenden psychologen finden mden ohne den geht nicht,,danke dir und euch,,, hoffe bin auf dem richtigen weg,,, und ne frage wegen kinder,mhab 2 kinder wolken bei den nun auch ein gentest machen lassen,,habt ihr erfahrung, mfg

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Beitrag von adminmarfan » 28 Jul 2016 20:23

Hallo Fatasee,
das mit der Antibiotikagabe bei Untersuchungen oder Operationen nennt man Endokartitisprophylaxe und ist grundsätzlich nur bei Leuten mit Herzklappenersatz vorgesehen (oder auch in Ausnahmefällen). Dein behandelnder Arzt hätte dich darauf schon hingewiesen, wenn du das machen solltest. Die Richtlinien hierzu sind in den letzten Jahren gelockert worden. Da kannst du dich beruhigen.
Die Kinder würde ich auf jeden Fall testen lassen. Marfan kann sich sehr unterschiedlich ausprägen und selbst innerhalb einer Familie kann es völlig andere Ausprägungen haben. Sollte eines der Kinder betroffen sein, kann man regelmäßige Kontrollen durchführen lassen und ggf. frühzeitig Therapien einleiten. Wie z.B. die Einlagenversorgung bei den Füßen oder Krankengymnastik zur Stärkung des Rückens (um eine Skoliose vorzubeugen) oder der Kontrolle der Augen. Denn speziell bei Kindern ist es wichtig, dass diese geeignete Sehhilfen haben. Wenn du noch Geschwister hast oder deine Elternteile noch leben, könnten die sich auch testen lassen. Marfan ist in 75 % der Fälle familiär bedingt und zu 50 % vererbbar. In den anderen 25% ist Marfan eine Spontanmutation, das bedeutet, dass es spontan zu einer Genveränderung gekommen ist, die das Syndrom auslöst.
Ideal wäre eine Betreuung durch eine Marfan-Sprechstunde. Die dortigen Ärzte sind Spezialisten für die Erkrankung und behandeln dort eine Vielzahl an Patienten. Die Sprechstunden sind fachübergreifend und werden überwiegend von einer kardiologischen Abteilung koordiniert. Somit können viele Untersuchungen direkt an einem Termin durchgeführt werden (Humangenetiker, Kardiologe, Radiologie, Augenarzt, ...). Die Kliniken organisieren sich allerdings sehr unterschiedlich, da die räumlichen Möglichkeiten vor Ort auch sehr unterschiedlich sind. Adressen findest du auf der Homepage der Marfan Hilfe unter www.marfan.de (unten links unter Marfan-Kliniken und dann auf den Link §116b ...). Gerne kannst du auch die Hotline der Marfan Hilfe anrufen, wenn du Fragen hast oder Infomaterial zugeschickt haben möchtest. Kontaktwege findest du auch auf der Homepage. In die Spechstunde sollte man ungefähr einmal jährlich. Wenn die nächste Spechstunde sehr weit von deinem Heimatort entfernt ist, solltest du aber schauen, dass du vor Ort auch noch einen geeigneten Ansprechpartner hast, der sich wenigstens ein wenig mit der Krankheit auskennt oder den Willen hat, wich damit auseinander zu setzen. Es beruhigt schon enorm, wenn du einen Hausarzt hast, der sich mit dir gemeinsam deine Arztberichte durchschaut und dir ggf. die Ergebnisse noch einmal in Ruhe erklärt.
Solange dein Arzt nichts anderes sagt, ist Sport und Marfan kein Problem. Allerdings sollten einige Sportarten nicht ausgeübt werden. Kraftsport, Leistungssport und Kontaktsportarten sollten Marfan-Patienten nicht machen. Laufen, Schwimmen, Radfahren, ... sind kein Problem. Wenn du in einer Beschäftigung stehst und dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehst besteht sogar die Möglichkeit an einer speziellen Marfan-Gruppen-Reha (nur in Bad Malente derzeit möglich) teilzunehmen. Die Teilnehmer der Reha waren davon völlig begeistert, da man dir hier unter ärztlicher Betreuung zeigt, wie du dich belasten kannst und darfst.
Wie Seelenkind schon sagt, gibt es sehr viele unterschiedliche Ausprägungen. Frag deinen Arzt, in wie weit du dich belasten darfst. Und wo ungefähr dein Blutdruck sein sollte. Lass dir auch genau erklären, wie man den Blutdruck richtig mißt. Relevant sind da die Werte in der Ruhephase. Dazu sollte man sich mindestens 3 Minuten Ruhe gönnen und auch nicht dabei reden. Notfalls kann dir sicherlich auch ein Apotheker noch einmal erklären, worauf man dabei genau achten sollte.

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Beitrag von adminmarfan » 28 Jul 2016 20:23

Danke erstmal war super Zuhören.. Also kinder werden wir testen lassen gen mässig.. Also ich nehme grad jeden tag metaprolol succ 47.5 einmal morgens.. Das soll ich weil ich einen hohen puls habe... Also in ruhe ist der bei 85bis90 und wen ich aufstehe und in die Küche gehe oder nur stehe ist er bei 120bis130... Mein Blutdruck messe ich wen ich 4 min ruhe sitze dan ist der so bei 107 zu 70 und wen ich gehe ist er bei manchmal 130zu90 oder 140zu95.. Naja mal gucken.. Und ich wurde in einer marfan sprechstunde untersucht undzwar an der aorta herz und bauch und die haben klinisch gesagt kein marfanalso korperlich... Obwohl ich dunn.. Gross 196 und dunne fibger znd die umgriff test kann ich auch und streifen habe ich am Körper.. Dan habe ich einen mitralklappenprolaps grad 0bis1 mit euner leichten mitralklappeninzeffizienz das aber nicht schlimm sein wie die arzte sagten. War nun bei 3 kardios alle sagen das gleiche.. Das mit meinem puls hab ich schon von kind an... Also lungearzt auch alles gut.. Augenarzr gewesen hier bei uns der sagt auch gut.. Nur mein rucken.. Leichte hws skoliose.. Vehlhaltung an der Wirbelsäule.. Bws syndrom... Und immer verspannungen am Nacken und vorne an den halsmuskeln.. Ich habe auch oft das klos gefuhl im hals das ich manchmal schwierig atme.. Also ich bin ab nachster woche zur kontrolle nochmal beim radiologen.. Die wollten mal einen mr angiographie machen.. Da sieht man alles.. Und dan bin ich ersmal durch.. Hoffe ich das das reicht.. Dan will ich mich jedes halbe jahr kobtrollieren lassen
.reicht da den eine sono von herzaorta und bauch aorta.. Und lungen arzt und augenarz.. Naturlich achte ich auf kein harten sport.. Ich wurde gern physiotherapie machen wegen rucken kann ichbdas.. Und wie sieht es eigentlich mit Geschlechtsverkehr aus.. Da sind keine bedenken nicht war... Und diese kardioprophlaxe muss ich dan wojl Nicht machen.. Also ich bin 35 und habe in achweren berufen gearbeiter wie 50 kg heben und autoreifen und so weiter.. Und ich bin froh das da nichts passiert ist dank ein kardioge der einfach wegen meinen prolaps gesagt hat geh mal zu marfan.. Naja scheint dan wohl leicht geprägt zusein.. Ich hoffe meine kiddies haben das net.. Naja danke erstmal das es solche Menschen gibt wie euch.. Sehr lieb.. Danke in voraus

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Beitrag von adminmarfan » 28 Jul 2016 20:23

Bei der Diagnose Marfan hat man die Möglichkeit sich eine Langfristverordnung für Physiotherapie oder Ergotherapie ausstellen zu lassen. Du könntest dir das für manuelle Therapie geben lassen und dich regelmäßig massieren lassen und dir auch mal zwischendurch unterschiedliche Übungen zeigen lassen. Die Verspannungen in der Schulter sind echt lästig und auch hartnäckig. Ich kenne das sehr gut. Einige Ärzte kennen sich mit der Langfristverordnung nicht aus und weigen sich manchmal diese auszustellen, da diese sehr korrekt ausgefüllt werden muss. Bei dem Arzt wirken sich diese budgeneutral aus, d. H. das lästige Warten auf ein neues Quartal entfällt. Frag doch einfach mal deinen Arzt oder Orthopäden. Einige Zahnärzte verschreiben auch Physiotherapie bei Verspannungen des Kiefergelenkes (die Schulter wird dabei auch behandelt).
Normalerweise reicht eine jährliche Untersuchung in der Marfan Sprechstunde. Wenn die dort meinen, dass du öfters vorbeikommen solltest, werden sie dir einen anderen Untersuchungsintervall vorschlagen. Wenn du aber örtlich gesehen, kaum Untersuchungsmöglichkeiten hast, oder in einer ländlichen Gegend wohnst, kannst du denen das sagen und fragen, ob du öfters kommen kannst. Bei meinem Sohn z. B. wechsel ich immer zwischen Kinderkardiologen vor Ort und Marfan-Sprechstunde. Somit habe ich auch vor Ort einen Ansprechpartner.
Wenn du jetzt erst mit der Medikamenteneinnahme angefangen hast, kann es einige Zeit dauern, bis sich dein Körper daran gewöhnt hat. Wenn du sehr starke Nebenwirkungen merkst, besprich dich mit deinen Ärzten und ändere bitte nicht eigenmächtig die Dosis. Nach einiger Zeit kann dein Arzt ja mal eine Langzeitblutdruckmessung und/ oder Langzeit-EKG machen lassen. Daduch wird der ganze Tagesverlauf dokumentiert.

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Beitrag von adminmarfan » 28 Jul 2016 20:23

Ja danke erstmal... Ich nehme seit gestern ja die betablocker und habe gleich gemerkt das mein ruhepuls von ca 85 runter auf 65bis70 ging und blutdruck ist eh niedrig gewesen fruher so 110zu75 und nun heute im sitzen war er bei 95zu65 hmmm hoffe ist gut

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