Marfan?

Habe ich Marfan?
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adminmarfan
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Marfan?

Beitrag von adminmarfan » 26 Okt 2015 17:49

Hallo :)

Ich habe schon seit einigen Jahren das Gefühl, dass bei mir etwas mit meinem Bindegewebe nicht stimmt. Nun hat mir ein Chirurg letzte Woche nebenbei gesagt, dass ich Skoliose habe. Die Recherche dazu hat mich dann schnell auf das Marfan-Symdrom gebracht. Es ist nicht so, dass ich ein Hypochonder bin... im Gegenteil, wenn sich ein Gang zum Arzt vermeiden lässt, ist das eher in meinem Sinn ;)
Allerdings treffen einige der Symptome auf mich zu. Ich bin 34 Jahre alt, 173 cm groß und bin mit 55 kg auch recht schlank. Was mich schon seit Jahren stört, sind die vielen Risse in meiner Haut. Rücken, Oberschenkel und Brüste sind davon betroffen. Zudem habe ich sehr (!) starke Cellulite. Diese ist sogar an den Unterschenkeln ausgeprägt und jederzeit sichtbar... obwohl ich wie gesagt schlank bin. Was mir nun Sorgen bereitet ist, dass ich stark Kurzsichtig bin und auch bereits vor ca. 7 Jahren einen Spontanpneumothorax hatte. Das sind mit der Skoliose also inzwischen eine ganze Sammlung :thumbdown:
Nun denke ich natürlich über einen Test nach. Was meint Ihr denn dazu? Mache ich mir umsonst Sorgen oder sollte ich einen Arzt zu Rate ziehen? Wer ist denn da erster Ansprechpartner, wenn man keine Marfansprechstunde in der Nähe hat? Kardiologe?

Herzliche Grüße

Sabine

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 26 Okt 2015 17:49

Hallo Sabine,
da hast du wirklich mehrere von den Merkmalen, die auf Marfan zutreffen könnten. Ob du es nun hast, oder nicht kann dir aber nur ein Arzt sagen, der sich mit der Erkrankung auskennt. In den (leider nur wenigen, aber doch deutschlandweit verteilten) Marfan-Sprechstunden ist dies der Fall. Auf der Homepage www.marfan.de gibt es links unter Marfankliniken einen Link, bei dem ein PDF mit Adressen hinterlegt ist.
Ortsansässige Kardiologen fehlen meistens die Erfahrung mit Marfan-Patienten, da die Krankheit schon recht selten ist.
Auch wenn es ein weiter Weg zur nächsten Sprechstunde ist, hast du dort aber die Gewissheit, dass dies sich dort auskennen und dort wird man fachübergreifend untersucht und du ersparst dir die Untersuchung bei unterschiedlichen Fachärzten und kannst alle Termine an einem Tag abhaken. Ebenso gibt es dort andere Möglichkeiten zur Abrechnung bestimmter Untersuchungen. Ein Gentest ist sehr teuer und über die Spezialsprechstunde gibt es bei Leuten die nicht privat versichert sind in der Regel keine Probleme mit der Kostenübernahme. Selbst wenn es kein Marfan ist, kann es dennoch eine ähnliche Erkrankung sein, die auch von den Sprechstunden mitbetreut werden. Die Wartezeiten für einen Termin sind teils recht lang, daher kümmere dich frühzeitig darum. Manchmal kann man den auch super mit einem Kurzurlaub verbinden.
Liebe Grüße
Gismo

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