Marfan Sprechstunde - Ablauf?

Habe ich Marfan?
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adminmarfan
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Marfan Sprechstunde - Ablauf?

Beitrag von adminmarfan » 30 Aug 2015 05:39

Hallo,



habe jetzt bald einen Termin bei der Marfan Sprechstunde in München. Mir ist aber über den Ablauf absolut nichts bekannt.



Werden die Untersuchungen alle an einem Tag gemacht oder muss ich da öfters hin? Stimmt es, dass ich eine Überweisung vom Hausarzt brauche?



Wäre nett ein paar Informationen über den Ablauf zu bekommen.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 30 Aug 2015 05:39

1. Überweisung:
Bitte kläre mit der Klinik ab, was da drauf stehen soll! Jede Klinik möchte das anders haben und manchmal ändert sich das auch, weil die Krankenkasse das auf einmal anders verlangt. (Aber: Papier ist geduldig, wegen einer falschen Überweisung wird dich niemand nach Hause schicken, es kann allerhöchstens mal sein, dass du etwas unterschreiben musst und ein paar Wochen Zeit hast, die nötigen Unterlagen nachzureichen.)
Ich habe meine immer vom Hausarzt mit einem Kreuz bei Behandlung nach § 116 b SGB V und Überweisungstext: Kardiologie/ Marfansprechstunde

2. Vorbereitung auf den Termin:
Besorge dir alle möglichen Berichte und medizinische Untersuchungsergebnisse (Kardiologe, Orthopäde, Augenarzt, Blutdruckmessung, Langzeit-EKG, Blutwerte, Röntgenaufnahmen, MRT-Aufnahmen ....)
Frag in der Sprechstunde nach, ob du ins MRT gehst, dann solltest du bestimmt auch vorher Kreatininwerte überprüfen lassen
Reise pünktlich an, denn die Sprechstunden befinden sich in großen Kliniken, wo man manchmal nicht so schnell einen Parkplatz findet und einen Zettel ziehen muss, bevor man sich anmelden kann!

3. Termin:
Die Sprechstunden arbeiten recht unterschiedlich, daher kann man dir hierfür keine allgemeine Antwort geben. In der Regel ist das so, dass du in der Kardiologie anfängst, dort schon mal untersucht wirst (EKG, Echo, Gespräch...), dann wirst du zu den einzelnen Fachdisziplinen geschickt (Augenarzt, MRT, Humangenetiker, Orthopäde....) und zum Schluss bespricht man die Ergebnisse dann wieder in der Sprechstunde. Meistens erhält man dann 2-3 Wochen nach dem Termin den Bericht zugeschickt, wo alles aufgeführt ist.

Wurde dir zum Ablauf der Spechstunde bei der Terminvergabe nichts gesagt? Hast du gesagt, dass du zum ersten Mal dort bist? Wenn nicht, solltest du dort noch einmal anrufen und nachfragen, was du alles mitbringen sollst und wie die Überweisung ausgefüllt sein soll.

Viel Glück für den Termin!

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 30 Aug 2015 05:39

Danke für deine ausführliche Antwort. Mir wurde, als ich mir telefonisch den Termin geholt habe, absolut nichts gesagt.

Ich werden Morgen Früh dort nochmal anrufen zwecks wann, wo, wie....

Ich werde wieder berichten!

Edit: So hab dort nochmal angerufen. Ist alles geklärt. Kommenden Freitag ist es soweit. Mal schauen. :S

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 30 Aug 2015 05:39

Wollte kurze Rückmeldung geben was bei mir raus kam. Ich war nun letzte Woche in München zur Marfan Sprechstunde bei Dr. Kämmerer. Es wurden dort ausschließlich kardiologische Untersuchungen gemacht. Im kardiologischen Bereich bin ich Top Fit, keinerlei Anzeichen auf Marfan. Dr. Kämmerer meinte, dass Marfan bei mir sehr unwahrscheinlich ist, da keine familiäre Veranlagung und kardiologische Anzeichen da sind. Man könne es aber auch nicht zu 100% ausschießen. Nun ich vertraue der Meinung von Dr. Kämmerer auf jeden Fall und bin natürlich erleichtert über die Diagnose aber so 100% überzeugt bin ich trotzdem nicht. Hab jetzt im Oktober nochmal einen Termin bei der Genetikerin in München.

Neben einigen körperlichen Merkmalen, habe ich vorallem mein dauerhaftes Untergewicht (1,86m, 72 kg, 33 Jahre alt) immer mit Marfan in Verbindung gebracht.

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