wann besteht ein Verdacht?

Habe ich Marfan?
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adminmarfan
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wann besteht ein Verdacht?

Beitrag von adminmarfan » 19 Jun 2015 15:39

Hallo mein Name ist Marcel und ich bin 24 Jahre alt.



Erst mal etwas zu mir, ich bin 188cm, (ist das schon Großwuchs??, mein Vater ist genauso Groß wenn nicht größer) wiege 65 Kilo, (meine Eltern sind Normalgewichig) bin sehr schlank, habe dünne finger und kann meinen Daumen um mein Handgelenk legen und dabei meinen kleinen Finger überlappen, ich weiß das ich wenig wiege, aber ich esse normal und fühle mich wohl und fit, ich bin Kurzsichtig was ich mit Kontaktlinsen korregieren kann, mein Wachstum war völlig normal, ich war nie größer als andere, ich hatte und habe noch nie Probleme mit meiner Muskulatur oder meine Gelenken sowie meinen Bewegunssytem gehabt, auch sonst war und bin ich schon immer Beschwerdfrei gewesen und war sehr glücklich, ich habe keine Skoliose, keine Plattfüße, keine Überstreckbaren Gelenke, keine Dehnungsstreifen, keinen hohen Gaumen, normale gerade Zähne. Ich weiß bis jetzt immernoch nicht was nun Spinnenfinger und was Madonnenfinger seien sollen, ja meine Finger sind dünn und etwas lang, aber es sah nie abnormal aus, und meine Extremitäten wirken zu meinem Körper passend, also nicht überlang, ich bin zudem eine Frühgeburt, fast 2 Monate.



Ich arbeite seit 6 jahren als Altenpfleger, vor kurzem kamm eine Ärztin zur Visite und äußerte einfach so das sie den Verdacht bei mir Habe das ich an Marfan leide, nur wegen meiner Größe und meinen Fingern. Seit dem stehe ich völlig nebenmir, ich bin dauernd am googlen, sehe mir Bilder an denke dauernd, " habe ich auch solche Hände?" usw. Meine Kollgegen sagen ich spinne und ich fühle mich nicht ernst genommen.



Ich habe vor kurzem mit einer Ärztin tel. die für die Marfan Patienten im Herzklinikum Leipzig zuständig ist, bzw. Termin verteilt. weil ich dachte es gäbe sowas wie Beratungsstunden wo man Fragen stellen kann, als ich ihr vom dem Verdacht der Ärztin erzählte wirkte diese verägert und wollte wisse wer die Ärztin war und wie sie so etwas einfach äußern kann, sie meinte das Großwuchs, Spinnenfinger und auch der Daumen Handgelenk Griff seit 2010 nicht mehr zur Diagnostik dazuzählt, zudem müssten mindestens 4 Punkte im Skelettsystem positiv sein um dass Organ als Betroffen zu markieren, zudem hätten viele Menschen dieses Typische Erscheinungsbild (Großwuchs, länge Finger, Positiver Handgelenkgriff).



Meine Mutter meint entweder ich irgnoriere es und lebe weiter wie immer oder ich gehe zu Fachärzten, habe jetzt einen Termin beim Augenarzt wegen der Linsenluxation. Ich weiß das viele Menschen erheblich schlimmere Symtome haben und ich möchte das ganze auch nicht ins lächerliche ziehen.



Ich würde gerne wissen was andere darüber denken



LG

Marcel

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 19 Jun 2015 15:39

Hallo Marcel,
lass dich auf alle Fälle nicht verrückt machen.
Diese Ärztin hat vielleicht wirklich etwas vorschnell reagiert, dich damit zu überfallen.
Ich bin kein Arzt, aber wenn ich deine Schilderungen höre, glaube ich eher nicht, dass du das Marfan-Syndrom hast.
Deinen Einfall, den Augenarzt zu besuchen + es prüfen zu lassen, finde ich gut + wenn du danach immer noch unsicher bist, könntest du vielleicht einen Kardiologen nach deinem Herz schauen lassen.
Aufgrund deines Berufes würde ich aber wirklich prüfen lassen, dass du es nicht hast, denn Altenpfleger ist schon ein Job, der einen körperlich belastet.
Meine Schwestercousine (da mich meine Tante nach dem Tod meiner Mutter nach meiner Geburt aufgezogen hat) hat ganz zum Schluss vom Büro zu Altenpflegerin umgesattelt, obwohl die Ärzte sie gewarnt haben. Sie hat die Mutti sehr geliebt + ich denke, sie hat es mit Blick dahin getan, falls die Mutti mal pflegebedürftig wird.
Aber sie hat nur wenige Monate in diesem Beruf gearbeitet + dann ist ihre Aorta gerissen + sie ist gestorben. :(
LG von Dani

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 19 Jun 2015 15:39

Hallo Marcel, wir wurden mit Marfan letztes Jahr das erste Mal konfrontiert. Bei meinen Sohn wurde eine Linsensubluxation festgestellt. Danach wurde er kardiologisch untersucht. Er ist im oberen Norm-Bereich. Ansonsten ist er nicht größer, nicht dünner, hat keine Plattfüße, keine Skoliose, keine langen Finger, .....
Aufgrund der subluxierten Linsen wurde eine GEN-Untersuchung vorgenommen, welche bestätigt hat das er Marfan hat. Daraufhin haben wir uns alle (Eltern, Großeltern, ...) kardiologisch untersuchen lassen. Wir sind alle kardiologisch einwandfrei. Auch gibt es keine Probleme mit den Augen. Am ehesten passt noch mein Vater von einigen seichten Kriterien ins Raster. Aber das ist ungefähr wie bei Dir: Er ist groß, er ist schlank, Plattfüße und Trichterbrust, ....Das wars aber auch schon. Ich hab zum Beispiel überhaupt nichts.
Aber das ist Marfan: Manche haben sehr starke Ausprägungen, manche andere nur ganz seichte Anzeichen. Von daher finde ich es gut, wenn du es einfach durch den Augenarzt und einen Kardiologen abklären lässt. Dann bist du auf der sicheren Seite und brauchst die auch keine Gedanken mehr machen.
VG Susan

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