Mein Kind hat Marfan . Gefühle einer Mama

Habe ich Marfan?
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Christiane,

ich glaube nicht das wehleidig sein mit Marfan zu tun hat. Meine Tochter ist jetzt 11, lebt schon seit sie 3 ist mit dem Wissen das da was ist und ist ingesamt recht hart im nehmen. Klar müssen die Kids schon einiges aushalten, daher ist es meiner Meinung wichtig ihnen zu einem starken Selbstbewußtsein zu verhelfen. Die Hänseleien werden sicher kommen. Sie hat zB ein gesundes Gespür für das was sie kann und was nicht geht. Sie will auch nur Spaß haben wie jedes Kind. Information ist in jedem Falle sehr wichtig. Wir haben Kindertreffen besucht, was vorallem mir geholfen hat in dem man sich austauschen kann. Meine Tochter wollte das jetzt nicht mehr, Pubertät ist im Anmarsch. Sie ist aber zB bereit vor Studenten in Münster zu sprechen bzw sich befragen zu lassen. Man muß erstmal seinen Weg finden den Alltag zu gestalten mit evtl Einschränkungen und sich überhaupt an das Thema Marfan "gewöhnen". Das wird mit der Zeit.

lg, Malati

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