Mein Kind hat Marfan . Gefühle einer Mama

Habe ich Marfan?
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Vielen Dank Gismo, ich habe mich bereits dort informiert :thumbsup:

Guten Start ins 2015!!!

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo ihr lieben,


meine Schwester hat es auch. Wir haben es von unserem Dad. Sie ist 16 Jahre alt und mitten in der Pubertät. Sie hat die Krankheit eig.nie gestört doch jetzt schon. Da jetzt auch die ersten liebelein los gehen und sie möchte genauso so toll aussehen wie die Mädels in ihrere Klasse. Und nich so lang und dünn. Ich muss dazu sagen das es bei ihr stärker ausgeprägt ist, wie bei mir. Ich versuche ihr gut zu zureden.
Aber es ist zur Zeit sehr schwierig. :/

Zu meinem Sohn , er wird jetzt im März 2. Er hat zur Zeit wieder einen Wachstumsschub, is ja nich so das er eh schon der größte in der Kitagruppe ist. :D :D Aber sonst geht's uns gut.

Schön Abend noch. :)

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo

schön, dass es Euch so gut geht :thumbsup:
Wie geht es Deiner Schwester mittlerweile? Das glaube ich, mit 16 ist das bestimmt sehr fies, da ist man ja schon als "gesunder" ständig unzufrieden mit seinem Körper :( Viel Kraft weiterhin!


Wie geht es Deinem Sohn? Was hat er denn für Auswirkungen?


Uns gehts sehr gut: Bei beiden sind die Augen und das Herz soweit okey, dass wir wider ein Jahr durchschnaufen dürfen und abwarten. Bei den Füssen hat es sich jedoch bei beiden verschlechtert, tragen beide spezielle Einlagen und wir habens mit Physio versucht, ist aber in diesem Alter wohl noch schwierig 8)


Liebe Frühlingsgrüsse aus der Schweiz

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo alle Zusammen

Ich heiße Christiane und bin 41 Jahre alt. Ich habe einen neuen Partner und sein Sohn, der im September vier wird, hat Marfan. Ich habe zuvor noch nie von dieser Krankheit gehört und bin seit Wochen nur im Internet unterwegs um mich zu informieren.
Man sieht im bis jetzt nicht soviel an. Er ist etwas groß für sein Alter und sehr schlank. Seine Finger sind auch etwas länger, als normal.
Ich weiß manchmal nicht so recht, wie ich damit umgehen soll. Mein Sohn, der im Oktober zwei wird ist ein sehr aktives Kind und die beiden verstehen sich prächtig. Am liebsten sind sie im Trampolin beim Hopsen. Der Sohn meines Partners liebt es darin zu sein und zeigt mal so richtig Freude, die aus dem Herzen kommt, was eher selten ist. Mein Freund lässt ihn allerdings nie lange Hopsen, weil er Angst hat, es könnte seinem Herzen schaden. Mit dem Arzt hat er darüber aber noch nicht gesprochen. Ich kann es immer schlecht einschätzen. Ich würde ihn so gerne einfach nur mal Kind sein lassen, will aber auch nicht, dass ihm etwas passiert.,Er wirkt beim Hopsen aber weder erschöpft noch hat er Probleme mit der Atmung.
Das Einzige was mir extrem auffällt ist, dass er sehr wehleidig ist. Mein Partner meint, dass kommt durch das Marfansyndrom. Ich denke immer es kommt weil er so sehr in Watte gepackt wird.

Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn ich mich hier mit anderen austauschen könnte.
Hat man mit Marfan ein anderes Schmerzempfinden?
Und wie merke ich wieviel Anstrengung gut ist? Gibt es irgendwelche Anzeichen auf die ich achten muss?

Lieben Dank schon mal und liebe Grüße
Christiane

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Christiane,
erstmals herzlich Willkommen hier bei uns :)
Ich finde es super, wie Du Dich informierst und Dir Gedanken machst.


Darf ich Dich einiges Fragen?
- Hat Dein Partner auch Marfan?
- Wie und weshalb wurde bei seinem Kind Marfan diagnostiziert?
- Wie ist das Marfan ausgeprägt? Wird er kardiologisch betreut?


Pauschal kann man das halt nicht sagen, da jeder Betroffene andere Symptome und eine andere Ausprägung hat.
Wir haben zwei betroffene Kinder (4 und 2.5) und auch bei Ihnen ist es nicht gleich.


Mein Tip: sprich mit Deinem Partner darüber, frage Ihn ob Ihr zusammen Fragen aufschreiben könnt und ob Du ihn zum nächsten Arzt-termin (z.b. Kardiologen) begleiten darfst und Ihr könnt dann alles fragen und besprechen...?


Zu unseren zwei: nein, sie sind beide nicht sonderlich wehleidig, im gegenteil. Und wir versuchen sie so normal wie möglich aufwachsen zu lassen. Wir packen sie nicht in Watte. Bis jetzt haben wir auch das o.k. vom Augenarzt, dem Kardiologen und unserem Kinderarzt dass sie herumtollen, klettern usw. können. Auch wenn sie mal fallen oder vom Klettergerüst stürzen, breche ich nicht gleich in panik aus ;)
Die Tips von unseren Ärzten: Gesunder Menschenverstand! Die Kinder merken in diesem Alter selber, was gut für sie ist und hören von alleine auf und machen eine Pause... Aber gell, das meine ich nur in einem fall wie unserem, wo noch keine gefährlichen Aortaerweiterungen usw. da sind.
Deshalb sind wir auch in ständigen Kontrollen.


Wie siehts bei Euch aus, seid Ihr in einer Marfan-Sprechstunde?


Liebe Grüsse


Mendoza

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Christiane,
da das Marfan-Syndrom sehr unterschiedlich ausgeprägt sein kann, sollten sportliche Aktivitäten immer mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden. Trampolinhüpfen kann sich kardiologisch, orthopädisch und aber auch auf die Augen auswirken. Bei einigen Augenproblematiken sollte man mit Erschütterungen ein wenig aufpassen und kardiologisch sollte abgeklärt werden, wie weit der Kleine sich belasten darf. Idealer Weise sollte ein Marfan-Patient von einer Marfan-Sprechstunde betreut werden. Einige Kliniken bieten sogar eine spezielle Kindersprechstunde an. Dort kann man auch alle seine Fragen stellen.
Marfan-Kinder sind oft großwüchsig. Dadurch können sie Wachstumsschmerzen bekommen oder auch einfach oft müde sein. Mein Sohn ist auch sehr empfindlich und hatte, als er noch kleiner war, sehr viele kleine Unfälle. (Jetzt ist er gerade 10 Jahre alt geworden.) Auch die Frustrationsgrenze ist bei vielen Marfan-Kindern schnell erreicht. Eine Ergotherapeutin kann hierbei helfen, dieses in den Griff zu kriegen.
Wie stark ist das Marfan bei dem Kleinen bisher ausgeprägt? Nimmt er vorbeugende Medikamente (z.B. Beta-Blocker oder Losartan)? Eine Vermeidung von gefährlichen Situationen (dazu gehören auch ein Hinfallen aus größeren Höhen) hat bei Marfan nichts mit "In-Watte-Packen" zu tun. Regelmäßige Untersuchungen bei einem marfanerfahrenden Arzt sind ganz wichtig, auch wenn ein Kind noch keine Starken Symptome aufweist.
Liebe Grüße
Gismo001

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Gismo

Bis jetzt nimmt er noch keine Medikamente. Physii znd Ergotherapien bekommt er auch keine, da seine Mama mit ihm bis jetzt nicht hingeht. Sein. Papa hat ihn nur am Wochenende. Er geht immer zu Marfan Treffen und Veranstaltungen wie jetzt eine in Leipzig war. Sie waren nicht verheiratet und er hat vor zwei Wochen erst das halbe Sorgerecht bekommen. Jetzt kann er auch mal mit Ärzten reden.
Wir sind erst kurz zusammen und ich hänge noch ziemlich in der Luft, da ich von den Ärzten gar keine Information bekomme . Was medzinisch bei ihm bis jetzt gelaufen ist weis ich nicht.

Ich bedanke mich ganz herzlich für die schnelle Antwort. Ich will ihm ja auch gerecht werden können.

Liebe Grüße
Christiane

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Mendoza

Wie bereits geschrieben ist es ein wenig kompliziert. Mein Partner hat kein Marfan und auch seine damalige Partnerin hat es nicht. Diagnostiziert wurde es, weil bei den U Untersuchungen er schon zu groß war und in seiner Entwicklung zurück hing. Er ist z.B überhaupt nichtgekrabbelt .
So richtige Entwicklungsschritte macht er erst seid er in die Krippe geht. Er hat dort auch einen Integrationsplatz. Ich selbst bin Pädagogin, hatte aber noch nie von der Krankheit gehört.
Durch die Entwicklungsschritte, die er in der letzten Zeit gemacht hat, kommt er mal etwas aus sich heraus und ich will ihn in seinem neu gewonnenen Selbstvertrauen nicht ständig bremsen. Ich will aber auch nicht, dass er sich überfordert oder gesundheitlich schadet. Wenn wir alleine sind, ist er nicht wehleidig. Die Frage ist nur, ist er es nicht, weil er sich bei mir nicht traut und leise leidet oder weil er weiß, das er nicht die gewollte Aufmerksamkeit dafür bekommt.


Er war wohl schon mit seiner Mutter bei einer Marfansprechstunde. Aber sie gibt darüber nicht viel Preis. Mein Partner darf ja jetzt erst etwas erfahren, da er vorher kein Sorgerecht hatte. Er hat jetzt dann einen Termin beim Kardiologen. Ob er schon mal Augenärztlich untersucht worden ist, kann ich nicht sagen.

Was halt noch auffällt, ich aber nicht weiß, ob es etwas mit seiner Erkrankung zu tun hat....er ist sehr distanziert und sucht kaum Körperkontakt. Er kommt nie an und kuschelt oder will in den Arm genommen werden oder setzt sich auf den Schoß....
Das habe ich in der Form nur bei autistischen Diagnosen erlebt.

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo nochmals

na wenn Dein Partner nun auch mitbestimmen kann, dann rede doch mal mit Ihm. Frage Ihn ob Ihr zusammen mit seinem Sohn zur Marfansprechstunde könnt, weil Du genauso verunsichert bist?!
Bei uns bringen diese Termine bei den jeweiligen Spezialisten immer sehr viel an Sicherheit und Gewissheit, das beruhigt uns ungemein!
Unsere zwei sind überhaupt nicht so, sind beide sehr kuschelbedürftig und geniessen die Nähe zu uns sehr, deshalb kann ich nicht sagen, dass es Marfan-bedingt ist.

Alles Gute und schreib doch mal wies läuft...

Herzlich Mendoza

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Chrystyane,
da du ja geschrieben hast, dass du noch nicht allzu lange mit deinem Partner zusammen bist, hat sein Kind evtl. noch ein Problem mit der neuen Situation. Vielleicht müsst ihr euch noch ein wenig an einander gewöhnen und wird dann auch zutraulicher. Jedes Kind hat einen anderen Charakter und verarbeitet neue Situationen anders.
Du könntest auch mit deinem Partner zu einem Marfan-Treffen gemeinsam hingehen. Ein Gespräch mit anderen Betroffenen hilft dir dann bestimmt auch dabei, besser damit umzugehen.
Die Unikliniken schicken in der Regel die Berichte auch nach Hause, vielleicht kann man das in der Sprechstunde so angeben, dass dein Partner diesen Bericht auch erhält.
Mein Sohn ist auch kein "Kuschelkind". Seid ein paar Jahren gehen wir zur Ergotherapie, weil er in Wahrnehmungsstörungen hat, die resurltieren teilweise durch den schnellen Größenzuwachs und weil er als Kleinkind andauern krank war. Was er aber ganz besonders toll findet, ist wenn er sich irgendwo einkuscheln kann (2 Sitzsäcke aufeinander legen und er dazwischen). Mein Sohn hat sich auch ständig auf die Beine geschmissen, er brauchte oft einen Impuls um seinen Körper zu merken.

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