Mein Kind hat Marfan . Gefühle einer Mama

Habe ich Marfan?
adminmarfan
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Mein Kind hat Marfan . Gefühle einer Mama

Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo ihr lieben ,

ich bin neu hier mein Name ist Sarah ich bin 23 Jahre alt und habe einen Sohn der 21 Monate alt ist. Wir beide haben Marfan.
Ich habe leider niemanden mit dem ich mich so richtig darüber austauschen kann und einfach meine Angste und Sorgen los werden kann , deshalb schreibe ich hier. Ich habe lange diese Krankheit verdrengt, ich wollte nich mehr das kranke Mädchen sein.Da es bei mir zum Glück früh erkannt wurde durfte ich viel Zeit in meiner Kindheit im Krankenhaus verbringen damit alles gut untersucht werden kann und natürlich als vorzeige Modell , dies war immer sehr unangenehm. Ich wollte endlich normal leben, nach meiner Rücken Op ( Wirbelsäulenversteifung )wurde alles besser. Endlich kein korsett mehr tragen , den Körper spüren , keine blöden sprüche mehr.

Bis ich erfahren habe das ich Schwanger bin , da fing der ganze Wahnsinn wieder an. Ich war bei der Genetiksprechstunde um mir alle Informationen zu holen die chancen standen 50/50 das er diese Krankheit auch bekommt. Mein Freund ist total gesund wir dachten das er seine Gene bekommt. =) Die Ärzte drum rum haben mich auch richtig verrückt gemacht , sie waren der Meinung das ich die Geburt Wahrscheinlich nicht überleben werde. Aber für mich stand fest das ich das Kind haben möchte , ich liebe Kinder , es wird schon alles gut gehn.

Die Schwangerschaft verlief total normal keine Komplikationen , die Ärzte meinten ich solle ihn per Kaiserschnitt zur Welt bringen das wäre besser für mein Herz. Dies taten wir auch mein Sohn Richard kam gesund zur Welt. Und ich habe auch alles gut überstanden zum Glück. :) Die ersten Monate entwickelte sich alles normal , doch ich bekam langsam angst den er wuchs sehr schnell und er hatte auch sehr lange Finger und große Füße. Ich sprach mit der Kinderärztin sie meinte er habe es doch Gewissheit würde nur eine Genanalyse bringen . Dies taten wir auch In Jena , in der Kinderklinik wo ich als Kind auch war. Richard war 18 Monate alt und 92 cm groß, lange Finger sehr gelenkig ........Sie nahmen Blut ab und nun begann das große Warten. 9 Wochen musste ich auf das Ergebnis warten , jetzt ist es da und ich fühle mich trotzdem nicht besser. Ich habe viele schlaflose Nächte gehabt und musste viel weinen.

Mancchmal wünschte ich , das ichs nicht hinterfragt hätte. Damit er normal Kind sein kann ohne Hintergedanken. Andererseits ist es gut so können wir von anfang an dagegen wirken. Er geht zur Physiotherapie es stärkt seinen Rücken und es macht ihm viel Spaß das ist das wichtigste. Den rest schaffen wir auch noch. :)


So ich habe jetzt sehr viel geschrieben. Würde mich freuen wenn andere Mama ´s ihrer Geschichte erzählen , wie es ihenen geht mit Kind.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Richards Mama,
ich 35 und mein Sohn 9 haben auch beide das Marfan-Syndrom. Als ich 17 Jahre alt war, wurde bei mir diese Erkrankung vermutet, aber falsch weiterbehandelt. Vor den Kindern war ich zu einer humangenetischen Diagnose, mit dem Ergebnis, dass man sich mit der Diagnose nicht mehr sicher war. Im Falle einer Schwangerschaft sollte ich mich an die Klinik wenden, die mich dann regelmäßig untersuchen würde und ich sollte mich auch auf einen Kaiserschnitt (notfalls) einstellen. Beim 1. Kind verlief alles problemlos. Beim 2. Kind gab es in der Klinik auf einmal eine Marfan-Sprechstunde und ich wurde auf dann wesentlich anders untersucht. Erst nach der 2. Schwangerschaft und nach einer Aortenoperation wurde ein Gentest gemacht. Als dieser positiv war, wurden auch die Kinder getestet und mein Ältester hat dann auch die Diagnose erhalten. Er bekommt seit seiner Kindergartenzeit Medikamente, die den Blutdruck senken. Dieses bekommen die Marfan-Kinder um die Aorta (Hauptschagader) zu entlasten, damit eine Operation (die evtl. irgendwann im Erwachsenenalter nötig ist) zeitlich gesehen so weit wie möglich nach hinten verschoben wird. Mein Sohn ist aber dennoch ein ganz normales Kind - nur größer als seine Schulkammeraden. In einigen Dingen ist er ungeschickt und kann nicht alle sportlichen Aktivitäten mitmachen. Ich versuche ihn zu fördern und zu stärken. Das ist aber auch nicht immer leicht. Man weiß leider nie, wie stark sich die Krankheit ausprägt. Auch innerhalb einer Familie, kann das Marfan-Syndrom recht unterschiedlich ausfallen. Es ist wichtig, dass ihr zu regelmäßigen Untersuchungen geht (ideal wäre eine Marfan-Sprechstunde für Kinder). Ich wäre als Kind froh gewesen, wenn ich dann schon die Diagnose gehabt hätte. Vielleicht hätte man dann mehr Rücksicht auf mich genommen. In sehr vielen Lebensbereichen musste ich mich durchkämpfen und musste auch oft hören "Stell dich nicht so an!" "Bist du nicht schon zu groß für soetwas!" "Setzt die Füße gerade!" ....
Euch alles Gute!

Liebe Grüße
Gismo001

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Oh da hast du ja auch schon einiges durch.
Im Kindergarten Alter schon mit Beta Blocker ? Naja ok ich hab sie auch mit 8 Jahren bekommen.
Sag mal wie war das mit deiner Aortenoperation? Ich hatte sie noch nicht.
Habe riesige Angst davor.

Dir und deiner Familie alles gute. :)

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Die Marfan-Kinder bekommen schon sehr früh Medikamente, die den Blutdruck senken und somit die Aorta schonen. Die Mittel werden vorbeugend genommen. Man erhofft sich dadurch, eine eventuell irgendwann notwendige Operation (zeitlich gesehen) so weit wie möglich nach hinten zu verschieben.
Meine Operation war eine Notoperation. Wenn du regelmäßig zu Kontrollen (idealerweise in einer Marfan-Sprechstunde) gehst, hat der Arzt dich ständig unter Kontrolle und hat ausreichend Vergleichswerte und kann somit auch besser einschätzen, ab wann dein Aortendurchmesser kritisch wird und ab wann eine Operation empfohlen wird. Eine geplante Operation hat ein wesentlich geringeres Risiko und deutschlandweit gibt es mittlerweile einige Chirurgen, die sich auch mit Marfan gut auskennen.
Angst vor einer großen Operation zu haben, ist sicherlich völlig normal aber in vielen Fällen gibt es keine andere Möglichkeit.
Wenn du weitere Informationen brauchst, kannst du dich an die Marfan Hilfe wenden. Kontaktmöglichkeiten findest du auf der Homepage www.marfan.de.

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bin neu hier

Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo miteinander

darf ich mich zu Euch gesellen um sich auszutauschen?

Mein Mann hat das Marfan-Syndrom und unsere beiden Kinder haben es leider von ihm geerbt :(
Sie sind 3.5 und 2 Jahre alt, schon regelmässig in der UNI-Klinik bei einer Marfan-Sprechstunde (Herz, Augen, Orthopädie)


Wie geht es Euch damit?


Wir kennen keine betroffenen Kinder, ich würde mich aber sehr gerne mit anderen Müttern austauschen, da ich das Gefühl habe Eltern von nichtbetroffenen verstehen die Ängste und Sorgen die man als Mutter hat nicht :(


Herzliche Grüsse


Mendoza

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Mendoza,

es ist nicht immer leicht. Mein Sohn ist 9 Jahre alt und ist oft "sehr nah am Wasser" gebaut. Und das ist besonders schlimm, wenn er gerade einen Wachstumsschub hat.
Ich versuche ihn soweit wie möglich zu Unterstützen, damit er zurrecht kommt.
Grundsätzlich ist er aber ein fröhliches Kind, mit den gleichen Interessen wie seine Altersgenossen. Nur ein wenig größer als seine Freunde.
Seit dem Kindergarten bekommt er Blutdrucksenker um seine Aorta zu entlasten. Anfangs hat er das erste Medikament nicht so gut vertragen, aber nachdem wir den Wirkstoff gewechselt haben, ging es besser. Es gibt einfach viele Dinge, die man einfach ausprobieren muss. Die Kinder müssen sich dabei einfach noch wohl fühlen.
Sind deine Kinder und dein Mann stark betroffen?
Wenn du mal Marfan-Eltern oder andere Marfan-Patienten live kennenlernen möchtest, kannst du mal auf die Homepage der Marfan Hilfe schauen. Auf der rechten Seite sind Termine aufgeführt. Die Marfan Hilfe veranstaltet regionale Treffen oder auch Seminare zu bestimmten Themengebieten.

Liebe Grüße
Gismo001

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Hallo Gismo

das kann ich sehr gut verstehen. Meinst Du das "nahe am Wasser gebaut sein" hat vorallem mit dem Marfan zu tun?
Ist schon traurig, was die betroffenen Kinder schon alles durchmachen müssen ;(


Mein Mann hat es nicht so stark ausgeprägt. Er hatte schon eine Aorten-OP (Tyron-David) und ist wegen den Augen und dem Herz in Kontrolle.
Bei unserem Kleinen kommen zusätzlich noch eine Skoliose (im Anfangsstadium) und extreme Knick-Senk-Füsse dazu, da er einfach sein Fussgewölbe nicht stabilisieren kann.

Medikamente nimmt mein Mann, inkl. Losartan.
Bei den Kindern wollen wir gerne so lange wie möglich damit warten.


Warum muss Dein Sohn schon ab KiGa Blutdrucksenker nehmen? Also klar, um die Aorta zu entlasten, aber hat sie sich auch schon geweitet?


Liebe Grüsse


Mendoza

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Ob das "nah am Wasser gebaute" im Zusammenhang mit Marfan steht, kann ich nicht sagen. Da spielt Persönlichkeit und momentanes Empfinden dazu. In den Phasen, in denen er am Wachsen ist, ist er schon empfindlicher, ansonsten ist er ein ganz normales lebhaftes und glückliches Kind. Ihm tun oft Körperteile weh, dadurch kommen dann schon schneller die Tränen raus.
Die Blutdrucksenker nimmt er vorbeugend. Er hat zwar im moment schon eine Erweiterung der Hauptschlagader, aber auch als die noch kleiner war, hat er Medikamente eingenommen. Im Moment ist es Losartan, weil er mit dem Betablocker nicht so gut zurrecht kam. Man erhofft sich dadurch, eine evtl. irgendwann anstehende Operation so weit wie möglich (zeitlich) nach hinten schieben zu können. Damit soetwas erst im jugendlichen oder erwachsenen Alter gemacht werden muss und nicht in der Wachstumsphase, da man dann mit Nachoperationen rechnen muss.
Warum wartet ihr mit den Medikamenten? Wurden die euch nicht empfohlen?
Mit Skoliose hat mein Sohn noch keine Probleme. Ich selber hatte als Jugendliche ein Korsett. Das mit den Knickfüßen haben wir allerdings auch beide. Ich bekomme orthopädische Maßschuhe verschrieben und mein Sohn hat Einlagen. Allerdings hat er schon einen recht ausgeprägten Knick-Plattfuß, da werden die Einlagen bald nicht mehr ausreichen.

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Buch-Tips?

Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

Liebe Mamas


wie habt Ihr Euren Kindern erklärt, warum sie öfter ins Krankenhaus müssen, einiges nicht gleich machen können wie andere Kinder, Grösser sind ect?
Gibts ein Buch-Tip von Euch oder sonstiges hilfreiches?

Wir wünschen Euch allen einen Guten Rutsch ins 2015!!!

Herzliche Grüsse aus der verschneiten Schweiz :)

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Beitrag von adminmarfan » 29 Nov 2014 21:09

http://www.marfan.de/info-material/151- ... -kind.html
http://www.marfan.de/images/stories/pdf ... schein.pdf
Die Marfan Hilfe hat einige Broschüren und Flyer, die sich speziell mit Kindern, Schule, Sport, etc. befassen. Die Jugend-Broschüre ist ganz besonders gut geworden.
Für Bestellungen aus dem Ausland fallen allerdings höhere Versandkosten an.

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