Habe ich Marfan?

Habe ich Marfan?
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adminmarfan
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Habe ich Marfan?

Beitrag von adminmarfan » 01 Mär 2015 19:36

Hallo!Ich habe eine eher leichte - mittelschwere Trichterbrust und war deswegen vor kurzem auch beim Orthopäden, um festzustellen, ob das eine körperliche Einschränkung bedeuten würde. Der hat allerdings glücklicherweise gemeint, dass es sich bei mir um ein rein "kosmetisches Problem" handeln würde. Da mich die Trichterbrust natürlich sehr stört habe ich mich im Internet viel darüber informiert und auch viel über die Operation gelesen. Erst vor kurzem bin ich rein zufällig auf Marfan gestoßen und musste leider feststellen, dass einige der Symptome auf mich zutreffen:

Ich bin generell sehr dünn, bei 1.84m etwa 63 kg, also knapp am Untergewicht dran. Die Längen der Extremitäten sind bei mir im Vergleich zur Körpergröße vollkommen normal, was mich allerdings am meisten beunruhigt, ist, dass sowohl Daumen- als auch Handgelenkzeichen positiv sind. :(


Ich versuch(t)e mir natürlich einzureden, dass ich eben einfach nur dünn bin, nach ein paar Jahren des schnellen Längenwachstums ist das ja auch keine Seltenheit. Außerdem treffen viele der Kriterien nicht auf mich zu: Ich dürfte keine Skoliose haben, keinen Platfuß, keine groben Augenprobleme (minimale Kurzsichtigkeit) und höchstwahrscheinlich auch keine Marfan-Fälle in meiner Familie.


Leider bin ich nun trotzdem total beunruhigt. Seit ich darüber lesen kann, muss ich ständig daran denken. Ich habe einfach totale Angst davor, tatsächlich an dem Syndrom zu leiden. Sind Handgelenks- und Daumenzeichen tatsächlich starke Zeichen für Marfan oder kommt das auch vor, ohne dass die Krankheit besteht? Ich weiß leider auch überhaupt nicht zu welchem Arzt ich gehen könnte (bin aus Österreich) und will auch mit meiner Familie nicht darüber sprechen weil ich weiß, dass sie das vermutlich nicht sehr ernst nehmen würden. :(


Diese Angst ist echt schrecklich :(




adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 01 Mär 2015 19:36

Einen schönen guten Abend !

Da ich weiß wie schrecklich Angst sein kann und bisher noch keiner auf Deinen Eintrag geantwortet hat, tue ich das jetzt mal. Allerdings bin ich selbst noch ziemlich neu dabei - bei mir wurde vor zwei Jahren Marfan durch einen blöden Zufall diagnostiziert und ich kann nicht garantieren, dass ich alles 100 % richtig beantworten kann.
Was ich aber ganz sicher weiß ist die Tatsache, dass es in Österreich auch eine Marfaninitiative gibt - die Seite heisst www.marfan-initiative.at
Da gibt es mehrere Adressen und Ansprechpartner, an die Du Dich wenden kannst.
Naja, das Handzeichen...soweit ich weiß können das manche Marfanpatienten nicht, und es gibt Leute ohne Marfan, die das aber auch können. Allerdings können es viele Marfanpatienten wegen der Überbeweglichkeit der Gelenke.
Bei mir war es damals auch das erste, was ich ausprobiert hatte...bei mir ging es - im Gegensatz zu allen, die ich gefragt hatte :-( Da hab ich es natürlich auch mit der Angst zu tun bekommen...Naja, und was soll ich sagen...ich hab es ja...wenn auch gering ausgeprägt.
Ob Du Marfan hast oder nicht, können Dir nur die Ärzte sagen, deshalb solltest Du Dich in jedem Fall an ein Marfanzentrum bei Dir wenden, wenn Du den Verdacht hast. Die werden Dich schon an die richtige Adresse weiter schicken.
Du solltest Dir aber immer vor Augen halten, dass bei jedem das Marfan-Syndrom anders ausgeprägt ist, und nicht jeder gleich das Vollbild haben muss. Wenn Du keine Skoliose hast, und Dir auch nicht ständig irgendwas " verdrehst" oder ausrenkst, Du keinen Plattfuss, keine Spinnenfinger, keine Herzprobleme und so weiter hast, dann kann es aber immer noch sein, dass Deine Aorta etwas erweitert ist - und das sieht man nun mal nur bei einer entsprechenden Untersuchung bei einem Kardiologen bzw im MRT.
Das mit der Aorta ist aber eben das gefährlichste überhaupt, denn wenn man Marfan hat, es aber nicht weiß....dann kann es halt irgendwann doch mal ziemlich blöd werden.
Ich kann Dir nur sagen: Sollte es sich heraus stellen, dass Du es hast, dann bestimmt nur in einem geringen Ausmass - es ist kein Weltuntergang, denn wenn man regelmässig zur Kontrolle geht, dann passiert eigentlich auch nichts.
Das einzige was dann wäre ist, dass Du Dich an ein paar Regeln halten musst - Du dürftest dann nicht mehr schwer heben und tragen, und auch bestimmte Sportarten sollte man meiden. Das wäre es aber auch schon.

Gegen Deine Angst solltest Du aber so schnell wie möglich Kontakt zur österr. Marfaninitiative aufnehmen, alles andere bringt ja nix und macht Dich nur verrückt.

Wegen Deiner Familie...entschuldige bitte...aber wenn Du Marfan hättest, dann MUSS sich Deine Familie damit auseinandersetzen, denn wie schon gesagt - es gibt dann ein paar Regeln zu beachten und ausserdem sollten die ja auch wissen, wie sie in einem eventuellen Notfall reagieren müssen. Verheimlichen ist ganz schlecht !!!!

ich hoffe dass ich Dir keine Angst gemacht habe, sondern eher genommen habe...wie gesagt, es MUSS ja nicht sein, dass Du es hast !!!

Liebe Grüße aus Stuttgart ;)

adminmarfan
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Sicher ist Sicher

Beitrag von adminmarfan » 01 Mär 2015 19:36

Hallo Matthias,

ich erlaube mir jetzt einfach DU zu sagen. Hoffe das ist ok für dich.

Ich bin 40 Jahre alt und weiß seit Dezember 2012 das ich auch am Marfan-Syndrom erkrankt bin. Ich schreibe "auch" weil mein Vater und Bruder betroffen waren und jung gestorben sind. Dies liegt allerdings schon viele Jahre zurück, und damals wusste man noch nicht so viel über die Erkrankung wie heute.
Ich dachte viele Jahre das ich verschont wurde, da ich nicht wirklich dem "klassischen" Bild eines Marfan-Patienten entspreche. Ich wurde durch ein akutes Bauchaortenaneurysma eines besseren belehrt. Ich hatte großes Glück das es rechtzeitig entdeckt wurde.

Ich könnte jetzt noch einiges zu meinem Schicksal, und das meines Sohnes schreiben...
aber hier geht es nicht um uns. Ich wollte das nur voran merken, da ich deine Bedenken und Angst verstehe und auch berechtigt finde. Wie gesagt, bei mir treffen nicht wirklich viele Merkmale zu. Und trotzdem habe ich das Marfan-Syndrom!

Hier kann dir natürlich keiner sagen "JA" du bist betroffen oder "NEIN" du bist es nicht. Aber wenn ich dir einen Rat geben darf, dann begebe dich in verantwortungsvolle Hände. Ärzte die dich und deine Angst ernst nehmen und vor allem mit dem Marfan-Syndrom auskennen. Es ist wirklich wichtig nicht "belächelt" zu werden. Viele Ärzte haben in ihrem Studium mal vom Marfan-Syndrom gehört, kennen sich aber nicht wirklich damit aus. Die wenigsten haben die Größe dies zuzugeben.
In Deutschland gibt es in verschiedenen Städten spezielle Marfan-Zentren. Ich bin durch die Marfan-Hilfe darauf aufmerksam geworden. Mein Sohn und ich werden in regelmäßigen Abständen in Heidelberg gründlich untersucht. Alle sind sehr nett und hilfsbereit, vor allem weiß man dort worauf man genau bei Patienten mit Marfan-Syndrom achten muss. Eine definitive Sicherheit bekommt man durch eine Humangenetische Untersuchung. Diese muss aber von einem Facharzt veranlasst werden. Wegen der Kostenübernahme. Ob das in Österreich genau so ist, kann ich nicht sagen.

Vielleicht hast du schon gesehen das es in Österreich die "Marfan Initiative Österreich" gibt. Und falls du einen guten Hausarzt hast, spreche ihn auf deine Bedenken an. Es ist sein Job das ernst zu nehmen.
Aber wenn du es abklären lässt. musst du wenigstens nicht in der Ungewissheit leben. Sollten sich deine Befürchtungen bestätigen, ist das auch kein Weltuntergang. Patienten mit M-S können genau so alt werden wie gesunde Menschen. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen, Medikamente und das man danach lebt.

Ich wünsche dir von Herzen das sich die Diagnose nicht bestätigt und ich dir mit meiner Antwort etwas helfen konnte.

LG

diebuechse 8o

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 01 Mär 2015 19:36

Hallo Matthias,
die Diagnose vom Marfan-Syndrom ist sehr umfangreich. Einige Merkmale sind äußerlich erkennbar, andere nur durch spezielle Untersuchungen im MRT/ CT oder beim Kardiologen durch Ultraschall nachweisbar. Die Diagnose sollte nur von einem Arzt gestellt werden, der sich mit Marfan auskennt. Da du aber aus Österreich kommst, solltest du dich bei der dortigen Marfan-Organistation nach geeigneten Adressen erkundigen. Die Mediziner sollten eigentlich alle während ihres Studiums vom Marfan gehört haben, doch hier werden meistens nur die stärker ausgeprägten Fälle besprochen.
Alles Gute
Gismo001

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