Habe ich das Marfan Syndrom?

Habe ich Marfan?
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adminmarfan
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Habe ich das Marfan Syndrom?

Beitrag von adminmarfan » 30 Mär 2014 22:03

Hallo liebe Mitglieder des Forums!







Ich frage mich seit gestern, ob ich möglicherweise das Marfan-Syndrom oder ein anderes Syndrom mit teilweisen denselben Merkmalen habe. Ich bin 24 Jahre alt, 1,76m groß und wiege 61kg. Ich kann essen so viel ich will, nehme aber nicht zu. Ich habe auch kaum Muskeln und selbst wenn ich ein bisschen trainiere baue ich kaum welche auf. Ich habe eine Skoliose und habe eine merkwürdige Gesichtsform (mein Unterkiefer liegt deutlich zurück): Des weiteren habe ich einen sehr hohen Gaumen. Meine Gelenke kann ich stark überdehnen und ich habe Spinnenfinger (Madonnenfinger). Außerdem habe ich eine Kielbrust. Mein Herz ist schon mehrmals untersucht worden und ich habe ein kleines Loch im Herz (VSD).



Was jedoch gegen das Marfan Syndrom spricht: Ich sehe hervorragend, einmal abgesehen davon, dass meine Augen sehr lichtempfindlich sind. Ich hatte eine Lungenentzündung und war wegen dieser 3 Wochen am Stück stationär im Krankenhaus. Dort hätten die Ärzte mich ja informiert, wenn sie festgestellt hätten, dass ich eine starke Neigung zum Pneumothorax oder Lungenemphysem hätte. Ich habe mit meinen Füßen Probleme. Allerdings habe ich einen Hohlfuß und nicht wie beim Marfan Syndrom typisch einen Klumpfuß.



Weitere Probleme: Ich habe eine Vierfingerfurche und Cubitus valgus und an den Fingern eine stark dähnbare Haut. Ich habe einen sehr hohen Ruhepuls von ungefähr 90 Schlägen pro Minute und öfters Schmerzen in der Herzgegend. Ich bekomme wenn ich längere Zeit sitze Durchblutungsstörungen in meinen Beinen und habe an meinen Füßen sehr dünnes Gewebe, sodass die Adern hervortreten.



Aufgrund dieser Abweichungen vom Marfan Syndrom frage ich mich, ob ich möglicherweise an einem anderen Syndrom leiden könnte.







Vorab schon einmal vielen Dank für Antworten!

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 30 Mär 2014 22:03

Hallo Johannes,
das hört sich zumindest auf den ersten Moment so an, als wäre es gut, wenn du eine Marfan-Sprechstunde aufsuchst. Listen darüber kann die Marfan Hilfe zur Verfügung stellen. Das mit dem Klunpfuß ist bei anderen Erkrankungen der Fall, beim Marfan ist es oft eher der Plattfuß. Auch haben nicht alle Marfan-Patienten ein auffälliges Augenproblem. Aber das ändert nichts.
Wir empfehlen auf jeden Fall den Besuch einer Marfan-Sprechstunde. Viele Glück!
Liebe Grüße
Marina

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 30 Mär 2014 22:03

Liebe Marina!

Vielen Dank für die Antwort! Ich würde mich interessieren, wo es Marfan-Sprechstunden gibt. Du hast geschrieben, die Marfan-Hilfe könne diese zur Verfügung stellen. Könntest du mir vielleicht genauere Informationen dazu schicken?

Mit freundlichen Grüßen

Johannes

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 30 Mär 2014 22:03

Hallo Johannes,
auf www.marfan.de findest du Informationen zur Marfan Hilfe. Rechts oben findest du unter "Kontakt" ein Kontaktformular oder im Impressum ist eine Telefonnummer angegeben, bei der du anrufen kannst.
Dort kann man dir sicherlich weiterhelfen.
Eine Liste von den zertifizierten Sprechstunden findest du auf der linken Seite unter "Externe Informationenen" und "Marfan Kliniken". Es gibt aber noch weitere Kliniken und Praxen, die Adressen bekommst du über die Marfan Hilfe.

Liebe Grüße
Gismo001

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