Skoliose und Marfan?

Habe ich Marfan?
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adminmarfan
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Skoliose und Marfan?

Beitrag von adminmarfan » 20 Mär 2014 15:26

Hallo,



ich bin 25 Jahre alt, weiblich, ca. 1,73m und wiege ca. 48kg (ja, ich esse vollkommen normal, nein, ich habe keine Essstörung). Ich bin sehr schmal gebaut (meine Taille ist 59cm).



Meine Gelenke waren eigentlich schon immer sehr dehnbar. Vor Kurzem wurde ich wegen mich seit Jahren plagender Rückenschmerzen von meinem Hausarzt zur Physiotherapie geschickt während der mich verschiedene Therapeuten auf meine offensichtliche Überdehnbarkeit angesprochen haben.



Die haben mich auch gesagt ich solle zum Orthopäden, ich sei doch sehr schief und bräuchte vielleicht Einlagen. Der Orthopäde hat mich nun zum MRT geschickt und dort habe ich am 8.4. meinen Termin. Der Orthopäde vermutet Skoliose. Ich denke nicht, dass es eine schwere Skoliose ist - das würde man ja sehen. Ich bin zwar schief, aber so schief nun auch nicht (glaube ich).



Außerdem steht mein Oberkiefer weit über meinem Unterkiefer, mein Unterkiefer ist sehr schmal und deswegen sind auch die Zähne unten ziemlich schief.



Ich bin kurzsichtig (-5.0 und -5.25) und habe noch irgendwas mit der Hornhaut, ich glaube die ist verkrümmt oder so.



Ich glaube nicht, dass meine Arme (oder ich allgemein) besonders lang sind.



Mein Kinderarzt hatte mal Marfan vermutet, ich hatte auch irgendeinen Herzfehler als Kind (der musste aber nicht weiter behandelt werden). Marfan wurde dann aber verworfen (warum weiß ich nicht) und ich hab da nicht groß drüber nachgedacht bis ich eben von dem Verdacht auf Skoliose hörte und googlete und las, dass Skoliose zusammen mit Überdehnbarkeit, Kurzsichtigkeit, "Überbiss" und schmalem Unterkiefer und Müdigkeit auf Marfan hinweisen können.



Sollte ich damit zu einem, keine Ahnung, Kardiologen? Klingt das gefährlich? Ich bin leicht panisch, weil ich darüber gestolpert bin, dass die Lebenserwartung bei Menschen mit Marfan nicht so hoch sein soll.



Vielen Dank für jeden Hinweis!

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Mär 2014 15:26

Hallo Denali
Ja, das beste in diesem Fall ist ein Termin in einer Marfan-Sprechstunde. Es liegen ja einige Hinweise vor. Listen über diese Krankenhäuser bekommst du bei der Marfan Hilfe. In den Sprechsrunden sind Ärzte, die viele solcher Patienten sehen und sich daher gut damit auskennen.
Alles Gute!
Marina

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