Das Loeys-Dietz-Syndrom

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adminmarfan
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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Glühwürmchen...ja,das habe ich mir schon gedacht,das ist ja wohl ein Knaller, dem Prof in Regensburg sollte man mal fleißig..........!!! Unglaublich-da hattest du ja Glück bis zum geht nicht mehr...Lässt es sich denn gut damit leben??? Hast du noch schmerzen??? Ja bei meinem Kleinen ist soweit alles beim alten. War heute mit Ihm beim Orthopäden der meinte dann er hätte eine Skoliose...am 31.Aug wird er dann nochmal geröntgt und wenn er ganz viel Pech hat,muß er ein Korsett tragen;o( Ich hoffe ja mal nicht-aber besser so als unzählige OPs später.....der Kleine kämpft im Moment mit einem verrenkten Hals....Ätzend!!!! Sonst wäre ich auch nicht schon wieder zum Orthopäden....Am Freitag fahren wir in den Urlaub....freu!!!! Hast du schon die Ergebnisse von deinem Sohn???? Wenn ja,hoffe ich auf gute Ergebnisse!!!! Schön das es dir wieder den Umständen entsprechend gut geht....war meine Sorge doch nicht unbegründet....Gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz liebe Grüße und guuuuuuuuuuuuuuuuuuuuute Besserung meine liebe....

adminmarfan
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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Kannst du mir das mit der Prothese ect. mal genau erklären???? Ich versteh nur Bahnhof???Wie wurde die befestigt,wie lange hält sie ect,??????? Ich brauche Infos!!!!Liebe Grüße Mamamia

adminmarfan
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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Mamamia

Reha ist vorbei und jetzt bin ich endlich wieder zuhaus. Muss mich langsam wieder an ein "normales Leben" gewöhnen. Schmerzen hab ich schon immer noch, ich wurde auf der linken Seite unterm Arm beginnen Bogenförmig nach unten richtung Bauch aufgeschnitten. Meine Narbe ist so zwischen 50 und 60 cm lang. War an die Herz-Lungen Maschine angeschlossen und habe 80 Blutkonserven oder Blutplasma oder was es da so alles gibt bekommen.
(War echt lustig habe ein paar Tage nach der o.p. nachgefragt ob ich auch eine Blutkonserve gebraucht habe. Eine meinte die Ärztin???...... 80!!!!)
Die Protese sieht einem Gartenschlauch ähnlich und wurde an den gesunden Enden der Aorta angenäht. Meine alte Aorta wurde um diese neue Protese herum gelegt da soviele kleine Adern von dieser weggehen und diese somit also schon noch eine Funktion hat. (haben Sie mir so oder ähnlich erklärt) Die wichtigen Blutabgänge (Eingeweide- und Nierenschlagadern...)wurden zusätzlich in die Gefäßprothese eingenäht. Die Lebenserwartung soll jetzt ganz normal sein. (Stent nur 20 Jahre) also ich kann alt werden!!!!


Weist du schon etwas über den Schwerbehindertenausweis für deinen Sohn gehört?

Das Ergebniss meines Sohnes ist da, ja leider er hat auch das Loeys-Dietz-Syndrom.
Im November haben wir einen Termin in München mal sehn was da dann passiert. Momentan ist er wieder einmal ausser Gefecht. Er wurde am Knie operiert nach dem Magendurchbruch jetzt das Kreuzband und der Knorpel. Somit muss ich jetzt erst mal keine Angst haben damit etwas passieren kann. Erstmals 7 Wochen totale Schonung.

Hoffe meine Info hat dir ein bisschen geholfen.
Lieb Grüße
Glühwürmchen

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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Glühwürmchen....
das freut mich so sehr,das deine Lebenserwartung jetzt quasi normal ist-hab mir schon Sorgen gemacht,weil ich gar nix gehört habe....aber Gott sei Dank ist jetzt alles gut!!!! Hmmmm,das mit deinem Sohn tut mir super leid...ich hoffe er kann einigermaßen damit umgehen....80 Blutkonseven????Das hört sich ja Horrormäßig an....aber die Hauptsache ist jetzt,dass du es geschafft hast!!! In wie weit musst du denn jetzt deinen Lebensstil umstellen????Also haben sie die ganze Hauptschlagader eingepackt,damit nichts mehr passieren kann??? Heftig!!!! Das war jetzt in Freiburgf,oder??? Bei meinem kleinen wurde jetzt eine Skoliose festgestellt-Gott sei Dank noch nicht so stark,dass er ein Korsett braucht...versuchen es jetzt mit REHA Sport ;Schwimmen und KG in den Griff zu bekommen....naja macht man nichts...ich hoffe sonst ist alles soweit so gut...freu mich von dir zu hören Liebe Grüße Mamamia

adminmarfan
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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Mamamia...

wie mein weiterer Lebensweg wird, ist mir selber noch nicht klar.
Es ist schwer zu sagen, momentan bin ich nicht so gut drauf. Habe einfach
keine Kraft, wenn ich Treppen steige springt mein Puls auf 120 -140, bin dann fix und foxi, höre in meinen Ohren ein dauerndes pochen, muss mich dann erst mal setzten und warten bis sich alles wieder beruhigt hat. Beim spazieren gehen bekomme ich so Rücken probleme damit ich kaum aufrecht stehen kann. Mein Blutdruck ist nieder dank Losartan, aber dann eben auch wieder so nieder damit ich auch nicht auf die Beine komme und Kopfschmerzen habe.
Dazu kommt die Angst, ob nicht doch eine dieser Nähte an meiner Prothese aufgeht und was ist dann!!!!
Ab Oktober soll ich wieder Arbeiteinsatzfähig sein. Meinten die Kurärzte.....
Also geh ich jetzt dann mal ins Arbeitsamt, mal sehn was ich arbeiten kann, denn ich habe keinen Plan. Bei meiner Nachuntersuchung meinte
der Arzt, ja ein bisschen kann ich dann schon wieder arbeiten. Ein bisschen gehen, bisschen stehen, bisschen sitzen, das wird schon gehen meinte er.
Aber ich bin nicht sicher ;-)) ob ich so eine Arbeit finde!!!!!

Ich wurde in München, Rechts der Isar operiert, und das kann ich nur weiter empfehlen. Super Ärzte die wissen wirklich was sie tun.

Bin jetzt am überlegen ob sich die Mühe lohnt und ich um mehr GdB meines Schwerbehindertenausweises kämpfen sollte. 30 GdB die ich ja habe, sind nicht viel, aber wie ich gelesen habe heist es ja dann nach der O.P. muss es ihnen ja viel besser gehen als vorher.....!!! Zum Schluss nehmen sie mir dann diese 30 auch noch. Wobei mir diese eh nicht wirklich viel bringen.
Was ist mit dem Ausweis deines Sohnes???

Was heißt die Skoliose ist leicht??? Da ich und mein Sohn auch leichte Skoliose haben. Welcher Arzt hat Dir gesagt damit er REHA Sport, KG... braucht?

So jetzt hab ich mir wieder mal so einiges von der Seele geschrieben.
Wünsche euch einen schönen Herbst, liebe Grüße
Glühwürmchen

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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Glühwürmchen
Bei 30% Schwerbehinderung gibt es die Möglichkeit der Gleichstellung. Gib mal in Google Schwerbehinderung 30% und Gleichstellung ein, da gibt es Infos.
LG
Marina

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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Marina,

danke für die Info. Da muss ich doch gleich mal
nachlesen was dies auf sich hat.

grüßli Glühwürmchen

Mine
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Re: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von Mine » 20 Mär 2018 15:49

Hallo, heute ist der 20.03.18,

ich komme aus HH bin 30 Jahre alt. Bin seit Kindheit fehlerhaft klinisch mit Ehlers-Danlos Syndrom diagnostiziert worden. Gendiagnose ergab eine Mutation im TGFBR 1 Gen (LDS -Typ 1) Laut Marfan Sprechstunde im UKE gibt es derzeit bei mir absolut keine Erweiterungen im Aortenbereich! Von meiner Mutter weiß ich, dass Ihr Vater mit Aneurysma unoperiert über 70 Jahre alt geworden ist. Und seine Mutter mit Mitte 40 (auch Aneurysma) verstorben ist. Der Doktor geht von einem "milden" Verlauf aus. Ich soll aber regelmäßig MRT und EKG machen lassen.
Ansonsten gibt es bei mir viele typische Symptome. Also Übergelenkigkeit, Kurzsichtigkeit, Plattfüße, Schmerzen, durchscheinende Haut,schnelles Einschlafen von Körperteilen, weniger Muskelstärke, verkrümmte Wirbelsäule....Außerdem wurde mir eine psychiatrische Erkrankung diagnostiziert.Eine schizoaffektive Störung. Ein von mir vermuteten Zusammenhang soll es aber nicht geben.

Mir stellen sich derzeitig folgende Fragen:

Hat jemand Erfahrung mit präventiver Behandlung durch Losartan? Also ohne bereits vorhandener Aortenerweiterung?
Die Marfansprechstunde im UKE möchte nicht präventiv behandeln..
Kann sich auch Symptomatik abgesehen von der Aortenerweiterung durch Losartan verbessern?

Gibt es eine andere Möglichkeiten durch Nahrung oder andere Medikamente positiven Einfluss auf die Begleitsymptomatik zu erhalten?
Ich denke hier an die Fibrillin Störung, bzw.

Gibt es jemanden der in Hamburg wohnt?

Seid Ihr bereits irgendwo vernetzt? Ich habe kein Facebook und Co.

Lohnt es sich, sich eigens zu organisieren? Vielleicht ein Treffen zu organisieren mit Fachärzten?

Ich werde diesen Beitrag noch anderweitig im Forum posten. Leider kann ich nicht sehen, wie alt das hier geschriebene ist!

Alles Liebe

Mine

12legolas34
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Re: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von 12legolas34 » 13 Aug 2018 14:53

Hallo Glühwürmchen,
ich bin neu im Forum und es wird Zeit mich auch anzuschließen. Ich bin auch alleine mit sehr viel Sorgen. Mein Sohn wurde 5 Jahre in der Charite auf Marfan behandelt aber nun haben die Gene bewiesen das es LDS ist. Jetzt holen wir uns eine 2. Meinung in Heidelberg. Sein Aortabogen ist auf 37mm, operiert ist er noch nicht, er ist 26 Jahre und war bis zum 20. Lebensjahr gesund und munter. Ich weiß das einige Leute zum Prof. Loeys nach Antwerpen fahren um sich eine Meinung einzuholen! Aber ob das was bringt ? Er ist doch Genetiker. Aber wo kann man hin? Hat jemand eine Ahnung in welcher Klinik Forschung ,bezüglich dieser Diagnose betrieben wird?
Liebe Grüße Madl

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