Forum der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

<r>Hallo allerseits, <br/> <br/> ich bin neu hier und sage damit erstmal herzlich Hallo meinerseits. :rolleyes: <br/> Mein Name ist Christian, bin 26 Jahre und ein Marfan-Verdachtspatient. <br/> <br/> Nun zu meinem Anliegen: <br/> <br/> Kann man den Verlauf des Marfan-Syndroms mit all den Komplikati...

<t>Hallo Christan, <br/> bei mir wurde das Marfan Syndrom bei der Geburt festgestellt uund ernähre mich seit dem ganz normal. Also bei mir hilft es nicht wenn ich etwa spezielles Esse , das Problem beim ist aber auch hauptsächlich das ich sehr viel essen muss damit ich satt/ nicht mehr am Verhungern...

<r>Hallo Christian,<br/> <br/> eine spezielle Ernährung wird wohl das Marfan Syndrom nicht stoppen. Es gibt auch keine genauen Studien darüber. Bei mir wurde zum ersten mal als ich 34 Jahre war, das Marfan diagnistiziert aufgrund meiner Augen. Bis dahin habe ich mich ganz normal ernährt und viel Spo...

<r>Hey ihr Beiden <E>:)</E><br/> <br/> vielen lieben Dank für eure interessanten Rückmeldungen! <br/> <br/> @JaninaKl: <br/> Nein, das geht mir nicht so. <E>:)</E> <br/> Brauche eigentlich nicht so viel Nahrung und bin relativ schnell gesättigt, außer ich mache Sport. Wenn ich dann doch sehr viel es...

<r>Hallo Christian,<br/> <SIZE size="10"><s>[size=10]</s><br/> <e>[/size]</e></SIZE><br/> meine Aorta ist soweit okay. Bis auf Kleinigkeiten wie Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen und ein kleiner Herzklappenfehler. Ich bin seit 10 Jahren einmal jährlich beim Kardiologen zur Kontrolle. Du fragst wa...

<r>Ich suche dringend eine Physiotherapeutin/einen Physiotherapeutin in Berlin, die/der sich mit dem Marfan Syndrom auskennt und ein geeignetes Übungsprogramm zusammenstellen kann, um die Muskulatur zu stärken, wenn schon das Bindegewebe schwächelt.<br/> <br/> Wer kann mir da jemanden empfehlen? Ich...

<r>Hallo ihr Lieben,<br/> <br/> wir wünschen euch allen ein frohes neues Jahr 2017!<br/> <br/> Der erste Chat für Jugendliche und junge Erwachsene findet nun kommenden Sonntag, den 08.01.2017 um 19 Uhr statt. Ihr erreicht den Chat unter <URL url="http://www.marfanhilfe.de/"><s>[url]</s>http://www.ma...

entfernt

<t>Hallo Janina, <br/> <br/> erstmal vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin erstmal froh das ich vorerst mich keiner Augen OP unterziehen muß. Ich hab ja nur noch das eine Auge. Wurden bei Dir die Linsen eingenäht? Hast Du auch Marfan Syndrom? Und welche Augen OP steht Dir noch bevor?<br/> <br/> Bes...

<t>Hallo Greger,<br/> <br/> auch Dir möchte ich rechtherzlich danken. Das tut mir aber sehr leid, daß Dein Sohn schon so früh operiert werden musste. Aber ich denke die Medizin ist heute schon so gut, daß man heute mit den unterschiedlichen Krankheiten und Symptomen eine sehr lange Lebenserwartung h...