Forum der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Liebe Forenmitglieder, Seit diesem Sonntag, den 2. Juli 2017 ist das aktualisiere Forum der Marfan Hilfe Deutschland e.V. nun online. Notwendig wurde das Update aufgrund der Einstellung des Supports der alten Version. Alle alten Beiträge wurden zur Archivierung mit in dieses Forum übernommen, allerd...

<r>Liebes Forum,<br/> <br/> Ich habe schon seit meiner Kindheit/ frühen Jugend folgende Symptome:<br/> - lange Gliedmaßen und lange schmale Finger<br/> - Finger- und Handgelenke deutlich überdehnbar (v.a. kleine Gelenke)<br/> - leichte Skoliose im Jugendalter<br/> - allgemein nicht sehr kräftiger Kö...

In Kürze werden wir im Forum auf eine neue Version umsteigen. Hierzu wird eine neue Anmeldung notwendig.

Wir bitten um Verständnis.



Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Hallo ihr lieben,<br/> <br/> ich wollte mich einmal erkundigen ob Ihr irgendwelche Einschränkungen Urlaubsmäßig habt?<br/> Wir sind leidenschaftliche Camper mit Wohnwagen und würden dies gerne weitermachen. Spricht dort etwas gegen? <br/> Man muss ja den Wohnwagen doch auchmal per Hand ein Paar Mete...

<r>Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte, <br/> <br/> wir haben uns darüber gefreut, einige von euch beim diesjährigen Marfantag in Essen zu sehen. Um die dort gewonnenen Erkenntnisse mit anderen Interessierten zu teilen, möchten wir uns gern zu einem Erfahrungsaustausch (mit Kaffeetrinken)...

<r>Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte der Landesgruppe NRW,<br/> <br/> Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung, sind Themen die uns alle früher oder später beschäftigen, auch wenn wir es manchmal gerne verdrängen möchten. <br/> Erfreulicherweise haben wir eine sehr nette Referentin gefu...

<r>Im Rahmen des Aktionstages Seltene Erkrankungen am 10.06.2017 in Leipzig möchte ich alle Interessierten zum gemütlichen Nachbereiten dieses Aktionstages in das Cafe Mio einladen. Essen und Getränke sind kostenpflichtig.<br/> Der Besuch der Vorträge des Aktionstages ist kostenfrei.<br/> <br/> Ich ...

<r>Hallo,<br/> <SIZE size="10"><s>[size=10]</s><br/> <e>[/size]</e></SIZE><br/> ich bin 31 und bei mir wurde vor 3 Jahren durch Zufall das Marfan Syndrom festgestellt. Seitdem war ich 1x im Jahr bei der Kontrolluntersuchung im Uniklinikum in Münster. Meine Aorta hat einen Umfang von 43-45 mm, seit d...

<t>Hallo Dracilia,<br/> ich möchte dir nun zu den zwei Themen antworten:<br/> <br/> 1. Weitervererbung:<br/> Dir sollte klar sein, dass eine Weitervererbung zu 50 % wahrscheinlich ist. Niemand kann dir vorher sagen, welche Ausprägung das Kind dann haben könnte. Denn innerhalb einer Familie (mit glei...

<r>Liebe Marfan Betroffene,<br/> liebe Angehörige und Interessierte,<br/> <br/> wir treffen uns am: Samstag, 20.05.2017 ab 11 Uhr<br/> im Selbsthilfezentrum München in der Westendstrasse 68, 80339 München.<br/> <br/> Themen werden sein:<br/> - Informationen vom Marfantag in Essen<br/> - Was erwarte ...